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Fuori Dal Buio

Ascolta i suoni dell'IPF

ascolta i suoni dellipfIn occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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UE-IPPF lancia la prima guida europea sulla fibrosi polmonare idiopatica

GUIDAEUIPFFITA2017Bruxelles, Belgio
[16 settembre 2017]: La Federazione Europea sulla fibrosi polmonare idiopatica e disrurbi correlati (EU-IPPF) ha pubblicato oggi la prima Guida Europea di Consultazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia polmonare rara, progressiva e irreversibile che colpisce oltre 100.000 persone in Europa.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica ha un impatto rilevante sulla qualità della vita dei pazienti. I nuovi diagnosticati, in particolar modo, necessitano di informazioni sulla malattia che siano affidabili, obiettive e precise.

Per questo motivo, la Guida elaborata dalla Federazione Europea sull'IPF - realizzata sulla base delle diverse esperienze delle associazioni europee che vi aderiscono, in collaborazione con i più eminenti specialisti del settore - ha come fine sia il miglioramento delle cure che il rafforzamento della relazione medico-paziente.

Liam Galvin, Segretario della Federazione, ha commentato la pubblicazione della guida così: " questo strumento può davvero rappresentare un cambio di rotta nel sostegno emotivo per i pazienti a cui viene fatta una nuova diagnosi di IPF, per aiutarli a comprendere meglio la malattia e come vivere con essa. Auspichiamo, con questa guida, di fornire uno strumento capace di fornire tutte le informazioni al momento disponibili sulla patologia in maniera facile ed accesibile".


Pur non essendo destinata a sostituire la consultazione di un medico di base e di uno specialista, questa guida fornisce informazioni utili sui primi segni e sintomi della malattia i test diagnostici, le opzioni di trattamento farmacologico e non farmacologico, e fornisce informazioni preziose per la gestione della malattia e il sostegno a pazienti e loro famigliari.

La Guida comprende anche testimonianze di pazienti e storie di vita, che possono ressere di conforto e sostegno per coloro che si trovano ad afrontare questa patologia, per imparare a gestirla e viverla nella quotidianità.
La guida della Federazione è disponibile sul sito di EU-IPPF (https://guide.eu-ipff.org/), in formato interattivo e in PDF nelle principali lingue europee (inglese, francese, spagnolo, tedesco e italiano).

La Federazione Europea sulla fibrosi polmonare idiopatica e disturbi corelati (EU-IPPF)

La UE-IPPF è composta da 14 organizzazioni di pazienti provenienti da dieci paesi europei ed è la prima organizzazione a carattere paneuropeo.
AMA FUORIDALBUIO, con sede dal 2004 presso lAOU Policlinico di Modena è membro fondatore e rappresentante nel direttivo dell'Italia.

La sua missione è quella di essere una risorsa per la comunità IPF attraverso la sensibilizzazione e la dilvugazione, la ricerca di nuove cure e il finanziamento della ricerca. UE-IPPF collabora con medici, organizzazioni mediche, pazienti, operatori sanitari e responsabili politici di tutta Europa.

UE-IPPF ha lo scopo di difendere gli interessi dei pazienti con IPF in Europa, combattendo per la parità di accesso alle cure e alle informazioni, garantendo lo scambio di esperienze e buone pratiche tra i gruppi nazionali di pazienti.

Per ulteriori informazioni, si prega di visitare il sito
www.eu-ipff.org

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COMUNICATO STAMPA

Con preghiera di diffusione:


AMA FUORI DAL BUIO
Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari
AOU POLICLINICO DI MODENA

in collaborazione con il
CENTRO PER LE MALATTIE RARE DEL POLMONE
AOU POLICLINICO DI MODENA


COMUNICATO STAMPA

A Modena una settimana di attività dedicate alla Settimana mondiale dell’IPF

INFORMARE LA POPOLAZIONE PER ANTICIPARE LA DIAGNOSI

E SOSTENERE LE PERSONE CON L’IPF

Numerose le iniziative organizzate dall’Associazione Ama Fuori dal Buio

e il Centro per le Malattie Rare del Polmone del l'AOU Policlinico di Modena

per la Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica


Modena, 16 settembre 2017 - Arriva in Italia, per la settimana mondiale dedicata alla lotta alla Fibrosi Polmonare Idiopatica (www.ipfworld.org), che si svolge in tutto il mondo dal 16 al 24 settembre, la Campagna europea “Ascolta i suoni dell’IPF” realizzata dalla EU-IPFF Federation "Federazione Europea per l'IPF", di cui AMA FUORI DAL BUIO è membro fondatore, a cui aderisce anche FIMARP (la Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari che riunisce tutte le Associazioni presenti sul territorio nazionale).

Con l’occasione a Modena, grazie al coinvolgimento dell’Associazione Ama Fuori dal Buio, si terranno diverse attività e verranno distribuiti materiali informativi dedicati a comprendere l’esperienza di chi è costretto ogni giorno a fare i conti con la malattia che, lasciando senza fiato, rende difficile compiere le cose più semplici, come camminare o fare le scale.

L’IPF è una malattia rara, difficile da riconoscere, la cui diagnosi può venire formulata dopo anni dalla comparsa dei primi sintomi, a causa della similitudine con quelli di molte altre malattie respiratorie, in particolare tosse secca e fatica a respirare, che compare solo durante l’esercizio fisico. Un tempo troppo lungo che si ripercuote sul paziente, la cui spettanza di vita è in media di 2-5 anni dalla diagnosi.

È noto che non esiste una cura definitiva, in grado di far regredire o stabilizzare la malattia. Sono tuttavia disponibili - già da qualche anno - farmaci in grado di rallentarne la progressione, alleviandone i sintomi e migliorando la qualità di vita del paziente. Non solo cure farmacologiche, ma anche terapie non farmacologiche in grado di migliorare la respirazione, quali l’ossigenoterapia, fino alla possibilità di trapianto per i pazienti di età inferiore a 65 anni.


CALENDARIO EVENTI

16 SETTEMBRE:
"Le attività, svolte dall'Associazione AMA FUORI DAL BUIO (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione con il CENTRO PER LE MALATTIE RARE DEL POLMONE dell'AOU Policlinico di Modena diretto dal Prof. Fabrizio Luppi, hanno avuto inizio oggi 16 settembre alle ore 10,30 presso il Policlinico di Modena - dichiara Rosalba Mele, Presidente dell’Associazione AMA Fuori dal Buio di Modena - con un incontro tra medici e pazienti in cui sono state presentate le ultime novità nazionali ed internazionali nell'ambito della ricerca e dei diritti del malato.


17 SETTEMBRE:

"La giornata del 17 settembre, che ha ottenuto il Patrocinio del Comune di Modena, inizierà alle ore 9,30 in piazza Grande - prosegue Rosalba Mele – dove Achille verrà accolto dai nostri volontari e pazienti e accompagnato in un tour che, dalla Cattedrale, al Palazzo Ducale in piazza Roma fino alla Fontana dei Due Fiumi in Largo Garibaldi, raggiungerà il Centro per le Malattie Rare del Polmone del AOU Policlinico di Modenadove sarà possibile effettuare spirometrie gratuite.

“Pedalando per l’Italia senza perdere un respiro, è il nome dell’iniziativa promossa da FIMARP e dalle Associazioni ad essa collegate, inclusa AMA Fuori dal Buio, con il supporto di diverse aziende, che nasce per sensibilizzare la popolazione su cosa sia l’IPF e le altre malattie rare polmonari, al fine di sostenere e mettere in contatto chi è colpito da questa terribile malattia. E sarà Modena ad ospitare la seconda tappa del tour in bicicletta di Achille Abbondanza, un paziente con IPF che attraverso lo sport, cerca una strada parallela alla lotta contro la malattia.

Achille ha 45 anni, è sposato, ha due figli e a febbraio 2016 ha ricevuto la diagnosi di IPF. La sua non è una gara, ma un viaggio fatto con altri partecipanti che lo sosterranno per raggiungere l’obiettivo di questo viaggio lungo 7 giorni. Partendo da Padova, dopo aver fatto tappa a Modena, proseguirà il suo tour a Forlì, Pistoia, Siena, per chiudersi a Roma il 23 settembre. 880 km densi di speranza per toccare alcune delle principali associazioni che operano in Italia nel campo dell’IPF.


24 SETTEMBRE:
La giornata conclusiva di domenica 24 settembre presso i Giardini Ducali vedrà svilupparsi l’iniziativa inserita nel più ampio evento organizzato dal Comune di Modena“Liberiamo l’Aria: “Nordic Walking nel verde" dalle ore 10,00 alle 13,00 e "Yoga per tutti” dalle ore 15.00 alle 18.00. I nostri volontari saranno presenti per tutta la giornata presso l'info-point per distribuire materiale informativo" grazie alla partecipazione di Anamyoga (www.anatomyoga.it) e Nordic Walking Passion (www.nordicwalkingpassion.it).

Purtroppo sono ancora troppe le malattie polmonari che rubano i nostri respiri - conclude Rosalba MeleL’IPF è una di queste, sconosciuta ai più, idiopatica ossia senza una causa conosciuta, che non ha una cura e che colpisce 12-16 mila pazienti in Italia, ma è un dato sottostimato a causa della difficoltà della diagnosi. Con le nostre iniziative vogliamo fare informazione e ricordare a tutti l’importanza della solidarietà. Le associazioni pazienti svolgono un ruolo fondamentale, perché permettono alle persone colpite dalla malattia e ai loro familiari di non sentirsi soli, di incontrarsi e condividere le proprie esperienze, ma anche di essere parte attiva nella battaglia contro l’IPF.”


Cos’è l’IPF

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) – prosegue la Dr.ssa Stefania Cerri, ricercatrice presso il Centro MaRP - è una rara patologia polmonare, irreversibile, progressiva e nella maggior parte dei casi fatale, che colpisce in Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni. La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido tanto da non garantire la corretta funzionalità dei polmoni. I primi sintomi consistono in tosse secca, persistente e non motivata da altre cause riconoscibili, e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.). Poiché questi sintomi non sono specifici e possono essere confusi con altre malattie polmonari, la diagnosi viene spesso fatta in ritardo.


L’IPF IN 10 PUNTI:

• Nel Mondo sono più di 1 Milione le persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica

• In Italia circa 16 persone ogni 100.000 abitanti sono affette da IPF

• La malattia colpisce soprattutto uomini di età superiore ai 50 anni

• La malattia si manifesta con un’alterazione del tessuto polmonare (simile a cicatrici) che diventa più rigido con conseguente compromissione degli scambi respiratori

• I primi sintomi: tosse secca persistente e dispnea, ossia mancanza di fiato durante l'esecuzione delle attività abituali (camminare, salire le scale, spostare pesi ecc.)

• L’IPF è difficile da identificare, occorrono in media 2 anni per una diagnosi

• Il 50% dei pazienti inizialmente riceve una diagnosi non corretta

• L’IPF è una malattia rara, 9 pazienti su 10 non ne hanno mai sentito parlare prima della diagnosi

• Oggi i farmaci per l’IPF possono rallentare la progressione della malattia

• Il 72% delle persone con IPF pensa che una migliore gestione della patologia potrebbe migliorare il proprio benessere


Per maggiori informazioni

AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari

Rosalba Mele
333933223-83 - This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Dottor Fabrizio Luppi
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Dottoressa Stefania Cerri
This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it


Info e video sulle attività:

www.youtube.com/watch?v=Bbwni1vKgV8
Il Nordic-Walking è un tipo di attività sportiva, ormai diffusa in tutto il mondo, che si pratica camminando naturalmente con l'utilizzo di specifici bastoncini simili a quelli utili per l’allenamento allo sci di fondo. Se eseguito con una tecnica corretta è un movimento completo che coinvolge fino al 90% della nostra muscolatura e permette di ottenere enormi benefici.

www.youtube.com/watch?v=X8TNwvdkj34

 

Il piacere di praticare Yoga nel verde, insieme a percorsi di meditazione camminata. Il gusto di stare in compagnia e condividere un momento all'aria aperta finalizzato alla comprensione di un'antica pratica che può essere svolta da tutti. Il bello di un weekend diverso in uno dei più bei parchi della città.

Fitness for Breath a Modena

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Anche ad Ostuni i volontari di AMA FUORIDALBUIO organizzeranno eventi in occasione dell'IPF World Week!

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Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

ipfww2017 poster vertical AMA 72dpiGLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Dona il 5 per mille a Fuori dal Buio

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Più di 7000 malattie rare, l'80% colpiscono i bambini, 670.000 i malati rari in italia.

Questi sono i numeri delle malattie rare.
A te chiediamo solo il 5x1000 per il supporto alla ricerca e alle famiglie.

Codice Fiscale 94111010362

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1 marzo 2017 : Convegno di AMA fuori dal buio

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1 marzo 2017
Convegno di AMA fuori dal buio

Giornata delle Malattie Rare 2017

Presso: Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia
Largo del Pozzo,71 Modena
Dalle 15:00 alle 18:00

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Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF)

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La Fibrosi Polmonare Idiopatica "adottata" dal Parlamento Europeo!

 

L’11 aprile 2016, sedici Membri del Parlamento Europeo di 9 Stati Membri dell’Unione Europea hanno presentato la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) durante una sessione plenaria del Parlamento.

 

 

La Federazione Europea per la Fibrosi Polmonare Idiopatica e malattie correlate (EU-IPFF), rappresentata per l'Italia dall'associazione AMA fuori dal buio, ha promosso la Dichiarazione Scritta 26/2016 sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF), che è stata adottata formalmente questa settimana dal Parlamento Europeo con 388 firme. La Dichiarazione era stata presentata, grazie all'impegno del nostro MEP Onorevole Elena Gentile, l’11 aprile 2016 da 16 Europarlamentari di 9 Stati Membri dell’Unione Europea.

 

 

 

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Il Parlamento italiano vota la mozione che riconosce la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara

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L’IPF sarà inserita nella prossima revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, un traguardo storico che fa sperare in un futuro migliore pazienti, familiari e personale medico-sanitario. Fondamentale in questo lungo iter è stato il ruolo delle associazioni di pazienti che sono state promotrici di informazione e di sensibilizzazione del problema, punto di raccordo e di sostegno per pazienti e familiari.

 

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Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

  

 Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore

 

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

 

Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia

 

 

Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico. Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare  Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.

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Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

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L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

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