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Diritti e priorità

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La nostra Costituzione nell'articolo 32 e 38 garantisce la tutela della salute e il diritto al lavoro.

 

Priorità necessarie a migliorare la qualità della vita dei Malati Rari:

 

-AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI BREVI

-ESSERE INDIRIZZATI VERSO CENTRI SPECIALIZZATI NELLO STUDIO E LA CURA DI PATOLOGIE RARE

-TROVARE UN SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LORO E PER I FAMIGLIARI NEL PERCORSO CHE LA PATOLOGIA COMPORTA.

-SOSTENERE LE SPESE PER ANALISI, ESAMI E TERAPIE (PER LA MAGGIOR PARTE DI ESSE NON E' PREVISTA L'ESENZIONE PER PATOLOGIA)

-ESSERE ASSISTITI NELLE PRATICHE PER IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITA'

-TROVARE UN'OCCUPAZIONE QUANDO LE CAPACITA' DI RESA CAMBIANO E LE PATOLOGIE COSTRINGONO A FREQUENTI PERIODI DI RIPOSO OD OSPEDALIZZAZIONE.

-ESSERE INFORMATI SUI PROGRESSI DELLA RICERCA E SULLE NUOVE POSSIBILI TERAPIE

-CONOSCERE ALTRE PERSONE AFFETTE DALLA STESSA PATOLOGIA PER PARLARE DELLE PROPRIE ESPERIENZE, SCAMBIARSI CONSIGLI E OPINIONI, CONDIVIDERE MOMENTI DI AGGREGAZIONE (GRUPPI DI AUTO- MUTUO AIUTO, MEETING, EVENTI...).

 

Priorità per la salute e diritto all'autonomia e al lavoro: questi aspetti per i malati rari sono spesso congiunti. Chi perde il suo stato di salute trova difficoltà a svolgere le normali funzioni e questo comporta spesso la perdita dell'autonomia e del lavoro. Per le malattie rare anche se sono state fatte nuove leggi con l'intento di arginare il problema, la situazione risulta particolarmente complessa in quanto si tratta di patologie ancora sconosciute, spesso sottovalutate e che per la bassa incidenza sociale non hanno ancora una adeguata regolamentazione che tuteli quanti ne sono affetti. Innanzi tutto per la maggior parte di esse non è prevista un'esenzione per patologia e quindi i costi per diagnosi, monitoraggio e cura sono totalmente a carico del paziente. Unica alternativa all'esenzione è il riconoscimento dell'invalidità; questa non è sempre riconosciuta nonostante la cronicità e la multidisciplinarità delle patologie rare. Quando poi a soffrirne sono i bambini la situazione si complica ulteriormente e l'intera famiglia necessita supporto.

 



Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo
per le persone con malattia rara

 

>> VAI ALL'ARTICOLO
>>SCARICA LA GUIDA

 

  

Uniamo

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

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Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

____________________

24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

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«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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