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Diritti e priorità

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La nostra Costituzione nell'articolo 32 e 38 garantisce la tutela della salute e il diritto al lavoro.

 

Priorità necessarie a migliorare la qualità della vita dei Malati Rari:

 

-AVERE UNA DIAGNOSI IN TEMPI BREVI

-ESSERE INDIRIZZATI VERSO CENTRI SPECIALIZZATI NELLO STUDIO E LA CURA DI PATOLOGIE RARE

-TROVARE UN SOSTEGNO PSICOLOGICO PER LORO E PER I FAMIGLIARI NEL PERCORSO CHE LA PATOLOGIA COMPORTA.

-SOSTENERE LE SPESE PER ANALISI, ESAMI E TERAPIE (PER LA MAGGIOR PARTE DI ESSE NON E' PREVISTA L'ESENZIONE PER PATOLOGIA)

-ESSERE ASSISTITI NELLE PRATICHE PER IL RICONOSCIMENTO DELL'INVALIDITA'

-TROVARE UN'OCCUPAZIONE QUANDO LE CAPACITA' DI RESA CAMBIANO E LE PATOLOGIE COSTRINGONO A FREQUENTI PERIODI DI RIPOSO OD OSPEDALIZZAZIONE.

-ESSERE INFORMATI SUI PROGRESSI DELLA RICERCA E SULLE NUOVE POSSIBILI TERAPIE

-CONOSCERE ALTRE PERSONE AFFETTE DALLA STESSA PATOLOGIA PER PARLARE DELLE PROPRIE ESPERIENZE, SCAMBIARSI CONSIGLI E OPINIONI, CONDIVIDERE MOMENTI DI AGGREGAZIONE (GRUPPI DI AUTO- MUTUO AIUTO, MEETING, EVENTI...).

 

Priorità per la salute e diritto all'autonomia e al lavoro: questi aspetti per i malati rari sono spesso congiunti. Chi perde il suo stato di salute trova difficoltà a svolgere le normali funzioni e questo comporta spesso la perdita dell'autonomia e del lavoro. Per le malattie rare anche se sono state fatte nuove leggi con l'intento di arginare il problema, la situazione risulta particolarmente complessa in quanto si tratta di patologie ancora sconosciute, spesso sottovalutate e che per la bassa incidenza sociale non hanno ancora una adeguata regolamentazione che tuteli quanti ne sono affetti. Innanzi tutto per la maggior parte di esse non è prevista un'esenzione per patologia e quindi i costi per diagnosi, monitoraggio e cura sono totalmente a carico del paziente. Unica alternativa all'esenzione è il riconoscimento dell'invalidità; questa non è sempre riconosciuta nonostante la cronicità e la multidisciplinarità delle patologie rare. Quando poi a soffrirne sono i bambini la situazione si complica ulteriormente e l'intera famiglia necessita supporto.

 



Guida ai diritti esigibili e alle agevolazioni in ambito lavorativo
per le persone con malattia rara

 

>> VAI ALL'ARTICOLO
>>SCARICA LA GUIDA

 

  

Uniamo

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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