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La Carta del Paziente con IPF

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

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 Una patologia che colpisce in Italia ogni anno circa 16 persone ogni 100.000 abitanti, con esiti imprevedibili e aspettative di sopravvivenza peggiori rispetto a molti tipi di tumore

 

Fibrosi Polmonare Idiopatica: un appello alle istituzioni per superare le disparità di trattamento regionali

 

Riconosciuta come malattia rara solo in Toscana e Piemonte, l’IPF impone ai pazienti di tutte le altre regioni di farsi carico autonomamente degli altissimi costi associati alle cure e al monitoraggio costante dell’evoluzione della patologia

 

 

Roma, 1 marzo 2016 – Riconoscere la Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) come malattia rara in tutte le regioni di Italia per garantire l’accesso indiscriminato alle cure a tutti i pazienti, implementare protocolli standardizzati e modelli diagnostici che facilitino la diagnosi precoce e accurata della patologia, promuovere una conoscenza più diffusa dell’IPF tra medici, professionisti del settore e grande pubblico. Queste in sintesi le richieste avanzate ai decisori politici in occasione del primo momento di confronto italiano sul tema della Fibrosi Polmonare Idiopatica, promosso da AMA Fuori dal Buio con il supporto incondizionato di Roche, nell’ambito delle iniziative per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare  Al centro dell’incontro, svoltosi oggi a Roma, le problematiche con cui quotidianamente i pazienti colpiti da IPF devono misurarsi e le proposte concrete per superarle, a partire dal riconoscimento a livello nazionale dell’IPF come malattia rara, che garantirebbe l’esenzione dal pagamento dei ticket a ogni paziente, indipendentemente dalla regione di residenza.

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European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF

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ELENA GENTILE WEB

Gruppi di pazienti si uniscono per formare una federazione
dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica e ai disturbi correlati

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica (FPI). La FPI è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni1, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.

 

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1° Marzo 2016, la Carta del Paziente IPF a Roma.

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"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."

Si terrà martedì 1° Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

 

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IPF PATIENT CHARTER | News 2015

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15 09 15 EU

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: AMA FUORI DAL BUIO AL PARLAMENTO EUROPEO

Operatori sanitari, care givers e pazienti a Bruxelles per chiedere alle istituzioni cure accessibili per tutti ed un più efficace sostegno alle famiglie attraverso la Carta Europea del Paziente con IPF. 

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Premio Giornalistico OmaR 2015

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AMA FUORI DAL BUIO PREMIATA
CON LA MENZIONE SPECIALE "GIOVANNA CORDER"

 

La Menzione è stata assegnata all’associazione modenese AMA Fuori dal Buio, che ha rappresentato l’Italia nella realizzazione della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (http://www.ipfcharter.org/the-charter-ita/), presentata al Parlamento europeo il 30 settembre 2014. Si tratta del primo documento dedicato alla IPF, realizzato da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. 

 

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Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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