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Premio Giornalistico OmaR 2015

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AMA FUORI DAL BUIO PREMIATA
CON LA MENZIONE SPECIALE "GIOVANNA CORDER"

 

La Menzione è stata assegnata all’associazione modenese AMA Fuori dal Buio, che ha rappresentato l’Italia nella realizzazione della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (http://www.ipfcharter.org/the-charter-ita/), presentata al Parlamento europeo il 30 settembre 2014. Si tratta del primo documento dedicato alla IPF, realizzato da 11 associazioni di pazienti insieme ai professionisti sanitari di 9 Paesi Europei, per chiedere il miglioramento delle condizioni di vita delle persone che vivono con l'IPF, un livello di cura standardizzato e un equo accesso a diagnosi e trattamento per tutti i pazienti europei. 

 

 

 

 

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Nella foto: Rosalba Mele con la figlia e il marito di Giovanna Corder e Claudio Basso dell'Associazione Trapiantati di Polmone di Padova.

 

L'Associazione AMA fuoridalbuio e il fotoreporter Aldo Soligno premiati per la Carta Europea del Paziente con fibrosi polmonare idiopatica e per il reportage Rare Lives sui malati rari in Europa -

Modena, 4 marzo 2015 -

Il 3 marzo 2015 a Roma si è svolta la Cerimonia di Premiazione della III edizione del Premio Giornalistico O.Ma.R.per le malattie e i tumori rari. Presso la Biblioteca del Senato "Giovanni Spadolini", Rosalba Mele, presidente di AMA fuoridalbuio ed Aldo Soligno, fotoreporter, hanno ritirato rispettivamente: la Menzione Speciale InterMune, destinata a "iniziative di comunicazione meritevoli", assegnata all'Associazione AMA fuoridalbuio, per la "realizzazione e la promozione della Carta Europea del Paziente IPF" e la Menzione Speciale Genzyme, destinata a "progetti di arti visive meritevoli", assegnata ad Aldo Soligno, per il reportage documentaristico "Rare Lives"

L'annuncio ufficiale è stato dato dall'europarlamentare Cécile Kyenge durante la recente Giornata delle Malattie Rare, a Modena, mentre la premiazione ha visto l'intervento di diversi rappresenti istituzionali – tra i quali il sottosegretario alla Salute con delega alle malattie rare On. Vito De Filippo, oltre ad importanti personalità del mondo delle malattie rare e dei media. 

Video dell'invito del Direttore di OMAR: https://www.youtube.com/watch?v=dxVr1xtWKjI

 

Che cos'è la Carta del Paziente con IPF

ll 30 settembre scorso a Bruxelles le Associazioni europee dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica hanno presentato al Parlamento Europeo la prima Carta Europea del Paziente con fibrosi polmonare idiopatica. Con questa Carta, le associazioni dei pazienti di tutta Europa si appellano ai decisori politici, alle aziende sanitarie, ai decisori dei finanziamenti e ai governi nazionali perché contribuiscano ad aumentare il livello di consapevolezza dell'IPF, a stabilire standard di cura più efficaci e più equi e a migliorare la qualità e l'accesso alle cure nei Paesi europei.La Carta si propone di raccogliere 35.000 firme, tante quante sono le persone a cui è diagnosticata la fibrosi polmonare idiopatica ogni anno in Europa.
La Carta del Paziente con IPF è stata presentata durante la premiazione con un video realizzato sulle note del Coro della Cappella Musicale del Duomo di Modena e il Quartetto di fiati Andrea Gabrieli, diretti dal Maestro Daniele Bononcini in un concerto che ha avuto luogo nel Duomo di Modena a settembre in occasione dell'ultima Settimana Mondiale dell'IPF.

Il Video della Carta: http://www.youtube.com/watch?v=XG_qV4js10U 
Per ulteriori informazioni sulla Carta e per firmarla online http://www.ipfcharter.org 

AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari nasce dalla collaborazione di un gruppo di pazienti, medici e ricercatori impegnati a favore di quanti soffrono di queste patologie orfane e neglette. Ha sede legale presso l'Azienda Ospedaliera Policlinico di Modena e con essa progetta percorsi informativi, formativi e di sensibilizzazione a favore di tutte le categorie coinvolte in questa emergenza sanitaria e socio-assistenziale. AMA vuole aiutare le persone affette da malattie rare a uscire da una condizione senza speranza, dal buio dell'isolamento e della discriminazione. Si occupa in particolare di Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia rara che colpisce migliaia di pazienti in Italia. Colpisce in genere intorno ai 65 anni: i polmoni si riempiono di tessuto fibroso, la malattia toglie letteralmente il fiato, fino all'insufficienza respiratoria. Fino a pochi anni fa l'unica speranza per i pazienti era raggiungere il difficile traguardo del trapianto di polmoni. Oggi, grazie ad una intensa ricerca, la situazione è cambiata e sono state approvate in Europa due terapie orali in grado di rallentare la progressione della malattia. In Italia solo una di queste è al momento in commercio, il pirfenidone. Lo sviluppo della Carta - spiega Rosalba Mele, Presidente di Ama - rappresenta il più grande sforzo mai realizzato dalla comunità IPF europea. E' la prima volta che i pazienti delle associazioni di tutta Europa chiedono con un'unica voce di fare luce sulle necessità dei pazienti. Tutto ciò non sarebbe stato possibile senza il supporto di InterMune, che ha creduto in noi e ci ha offerto la possibilità di incontrarci tutti insieme, condividere le nostre sfide e sviluppare questa Carta che speriamo possa davvero supportare la necessità di cambiamento nella gestione dell'IPF in Europa, garantendo un futuro ai pazienti che convivono con questa terribile malattia. Il nostro contributo ha visto coinvolti i pazienti e i familiari del Gruppo di Supporto nato dalla collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone di Modena." 

La menzione è dedicata a Giovanna Corder, prematuramente mancata all'affetto dei suoi cari il 15 dicembre 2013. Giovanna era affetta da fibrosi polmonare idiopatica e, dopo aver subito un trapianto di polmone, ha scritto il libro "Respirerò ancora". Ha sempre messo a disposizione di tutti la propria forza e voglia di vivere, incoraggiando tutti coloro che hanno provato il dramma della malattia. Grazie alla sua attività con l'Unione Trapiantati Polmonari di Padova e la collaborazione con l'Osservatorio Malattie Rare, molte persone hanno ritrovato il coraggio di lottare per la vita, che Lei ha dimostrato di saper amare e accettare sempre.

Il ringraziamento di Rosalba Mele, Presidente AMA fuoridalbuio


Ringrazio l'Osservatorio Malattie Rare e in particolare Ilaria Ciancaleoni Bartoli per l'invito e Intermune (membro del Gruppo Roche) per questo importante riconoscimento che ci fa sperare che il disegno presentato al parlamento europeo si traduca in concrete buone pratiche a favore dei malati italiani ed europei.
Grazie anche ai pazienti del nostro gruppo di supporto e al Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena di Modena per la partecipazione alla realizzazione della Carta del Paziente con IPF e a Manuel Segovia e a Targi per averne curato la presentazione e la divulgazione.
Un ringraziamento speciale a tutta la rete di associazioni che hanno contribuito alla realizzazione di questo grande progetto e agli europarlamentari Kyenge, Gentile, Bresso e Caputo per la partecipazione al lancio della Carta del Paziente con IPF presso il Parlamento Europeo e la loro vicinanza e partecipazione in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2015 a Modena. 

Il premio verrà interamente destinato alle attività del gruppo di supporto di AMA fuori dal buio.

 


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Nella foto: Aldo Soligno mentre racconta il suo viaggio per Rare Lives

Che cos'è Rare Lives e chi è Aldo Soligno

Un viaggio fotografico in Europa sulle necessità, speranze, difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane, di chi vive una 'vita rara'. L'agenzia fotografica Echo, con il suo fotografo Aldo Soligno, e la federazione italiana malati rari UNIAMO, hanno deciso di intraprendere un percorso all'interno dell'Unione Europea per indagare un tema sociale estremamente sensibile: la qualità di vita di chi soffre di una patologia rara. Una ricerca delle similitudini e delle differenze tra le condizioni dei pazienti affetti da malattie rare all'interno dell'Unione Europea. Un'indagine sulle loronecessità, le loro speranze, ma soprattutto un progetto che vuole porre le basi per la costruzione di una rete che possa permettere di unire le esperienze di chi vive questa condizione, e rendere partecipe e consapevole chi non la vive.
Sei mesi di viaggio in giro per l'Europa e più di 20 famiglie incontrate hanno reso Rare Lives un'esperienza di vita più che un progetto fotografico.


Nato nel 1983 a Napoli, Aldo Soligno si trasferisce a Modena nel 1991. È un talento emergente nella fotografia italiana di documentazione. Il suo occhio sofisticato per i paesaggi minimalisti ed il suo approccio al ritratto che richiama la pittura fiamminga diventano un inaspettato contrasto in relazione ai temi che sceglie di rappresentare. Dall'esplorazione del legame tra i media e la guerra nella Striscia di Gaza (Piombo Fuso e A Scorching Summer) fino ai più recenti Ritratti dalla Rivoluzione in Tunisia, la sua abilità nel creare una profonda relazione con i suoi soggetti gli ha garantito numerosi premi. Le sue immagini sono state esposte in Italia ed all'estero. Nel gennaio del 2011 è entrato a fare parte dell'agenzia Emblema e con Cast Lead è stato il primo fotografo italiano a pubblicare un Photo Book esclusivamente per iPad.

Maggiori info su http://www.aldosoligno.com  e http://www.rarelives.it 
Video RARE LIVES: http://vimeo.com/120626658

Il ringraziamento di Aldo Soligno, fotoreporter


È per me un onore ringraziare la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO e Genzyme, a Sanofi Company. Senza il loro supporto non sarebbe stata possibile la realizzazione di un così ambizioso progetto. Questo viaggio attraverso l'Europa per la documentazione della condizione di vita dei pazienti affetti da patologia rara è stata per me un'esperienza di vita, ora spero possa diventare un aiuto verso una maggiore attenzione e sensibilizzazione sull'argomento

 

La III Edizione del Premio Omar, organizzato da Osservatorio Malattie Rare, Telethon, Orphanet, Centro Nazionale Malattie Rare - ISS e Uniamo FIMR Onlus, è stato reso possibile grazie al contributo non condizionato di Celgene, InterMune, Shire, Genzyme società del gruppo Sanofi, Vertex e GSK e si colloca a chiusura della Giornata Mondiale per le Malattie Rare celebratasi lo scorso 28 febbraio.

  

A questo link è disponibile la cartella stampa completa della Premiazione.

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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