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1° Marzo 2016, la Carta del Paziente IPF a Roma.

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"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."

Si terrà martedì 1° Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

 

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La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

lcharter.orgLa fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

Il convegno intende portare in discussione i punti chiave della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica ed avviare un dialogo con i decisori politici sulle azioni da intraprendere per risolvere le disparità regionali, in quanto la patologia è riconosciuta come malattia rara solo in Piemonte e Toscana.

Per firmare la Carta clicca qui.

 

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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