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1° Marzo 2016, la Carta del Paziente IPF a Roma.

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"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."

Si terrà martedì 1° Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

 

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La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

lcharter.orgLa fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

Il convegno intende portare in discussione i punti chiave della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica ed avviare un dialogo con i decisori politici sulle azioni da intraprendere per risolvere le disparità regionali, in quanto la patologia è riconosciuta come malattia rara solo in Piemonte e Toscana.

Per firmare la Carta clicca qui.

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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