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1° Marzo 2016, la Carta del Paziente IPF a Roma.

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"Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica."

Si terrà martedì 1° Marzo 2016, dalle ore 10.30 presso la Biblioteca della Camera dei Deputati - Sala del Refettorio (Palazzo San Macuto - Via del Seminario, 76 - Roma) l’evento “Il Diritto alla diagnosi e alla cura dei pazienti con Fibrosi Polmonare Idiopatica. La Carta Europea del Paziente e il riconoscimento della IPF come malattia rara in tutte le regioni d'Italia per superare le disparità di trattamento”, promosso da AMA Fuori Dal Buio.

 

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La fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

lcharter.orgLa fibrosi polmonare idiopatica è una malattia polmonare cronica, progressiva e ad esito rapidamente infausto. In Italia si stima abbia una incidenza di 30 – 40 casi ogni 100.000 abitanti, ma le diagnosi sono in numero decisamente più basso perché è una patologia ancora poco nota e spesso sottostimata.

Il convegno intende portare in discussione i punti chiave della Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica ed avviare un dialogo con i decisori politici sulle azioni da intraprendere per risolvere le disparità regionali, in quanto la patologia è riconosciuta come malattia rara solo in Piemonte e Toscana.

Per firmare la Carta clicca qui.

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

____________________

24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

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«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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