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European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF

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ELENA GENTILE WEB

Gruppi di pazienti si uniscono per formare una federazione
dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica e ai disturbi correlati

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica (FPI). La FPI è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni1, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.

 

La nuova federazione rappresenta un importante punto di riferimento per i gruppi di pazienti affetti da FPI indipendenti, nonchĂŠ il culmine di una collaborazione fruttuosa e continua, che si avvale di iniziative quali la campagna di sensibilizzazione "IPF World Week" e la "Carta del Paziente con FPI" (www.ipfcharter.org). La EU-IPFF continuerĂ  a collaborare con organizzazioni e organismi medici competenti allo scopo di garantire l'attuazione e l'utilizzo concreto delle raccomandazioni contenute nella Carta insieme ai decisori politici a livello europeo e nazionale.

 EU-IPFF-Banner-WEB 

“Raccolgo con orgoglio i frutti di tutti gli sforzi compiuti negli ultimi anni. Abbiamo lavorato intensamente e in modo congiunto sulla Carta e la EU-IPFF è la prova tangibile del nostro impegno nei confronti dei pazienti con FPI di tutta Europa. Desideriamo continuare a impegnarci verso il raggiungimento di obiettivi importanti per i pazienti e le famiglie di tutta Europa", ha affermato Carlos Lines Millàn, Presidente della EU-IPFF.

 

Grazie al sostegno ricevuto dall'europarlamentare italiana Elena Gentile, la EU-IPFF presenterĂ  una Dichiarazione scritta per accrescere ulteriormente la consapevolezza sulla FPI e avviare un dibattito allargato sulle malattie rare. "Si tratta di una straordinaria opportunitĂ  per una federazione di nuova concezione come la EU-IPFF. Insieme possiamo lavorare per sensibilizzare le istituzioni politiche su una patologia rara come la FPI", ha affermato l'europarlamentare Elena Gentile. "L'occasione offrirĂ  alla EU-IPFF la possibilitĂ  di dare spazio al dibattito sulla malattia non solo in seno al Parlamento europeo, ma anche a livello nazionale".

 

"La federazione ha dinanzi a sĂŠ un lungo cammino colmo di iniziative stimolanti e produttive. Ci auguriamo che le raccomandazioni iniziali della Carta trovino attuazione a livello non solo europeo, ma anche nazionale", ha affermato Carlos Lines MillĂ n nel corso della cerimonia di inaugurazione ufficiale della Federazione.

 

“Poter annunciare la nascita di questa Federazione ci riempie di orgoglio e di speranza; solo insieme infatti potremo portare la voce dei pazienti nei processi decisionali politici e mettere in campo azioni concrete contro la disparità di trattamento dei pazienti con IPF sul territorio europeo e nazionale.” Dichiara Rosalba Mele, presidente dell'associazione AMA fuori dal buio, membro fondatore per l'Italia dell'EU-IPFF.

 

 

La European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF)

La EU-IPFF è una federazione europea che conta tra i suoi membri numerose associazioni di pazienti nazionali attive nel campo della FPI e dei disturbi correlati. La sua missione consiste nell'offrire un importante punto di riferimento alla comunità di pazienti con FPI attraverso l'accrescimento della sensibilizzazione, la diffusione di informazioni sulla malattia, il miglioramento delle cure e il finanziamento della ricerca. La EU-IPFF collabora attualmente con medici, organizzazioni mediche, pazienti affetti da FPI, operatori sanitari e decisori politici di tutta Europa. La sua missione consiste nel tutelare gli interessi dei pazienti con FPI in Europa, battendosi per la parità di accesso alle terapie e alle informazioni e per garantire uno scambio proficuo di informazioni tra i vari gruppi di pazienti a livello nazionale.

 

La fibrosi polmonare idiopatica

La fibrosi polmonare idiopatica (FPI) è una malattia cronica progressiva e irreversibile a carico dei polmoni.2 Nelle persone affette da questa malattia il tessuto polmonare, normalmente sottile e flessibile, si ispessisce e si cicatrizza. Questo fenomeno è noto con il nome di "fibrosi". La malattia è associata a un declino progressivo della funzionalità polmonare, in quanto il tessuto cicatriziale impedisce il trasporto adeguato dell'ossigeno nel sangue.3 Di conseguenza, il cervello e gli altri organi ricevono quantità insufficienti di ossigeno, causando sintomi iniziali come difficoltà respiratoria e tosse cronica che, a loro volta, portano all'insufficienza respiratoria e al decesso.8 Poiché le cause sono sconosciute, questa fibrosi viene classificata come "idiopatica".4 Ogni anno, la FPI viene diagnosticata a circa 30–35.000 nuovi pazienti nei Paesi dell'Unione europea, mentre il numero di pazienti che attualmente convivono con la FPI in Europa è compreso tra 80.000 e 111.000.5,6,7,8,9. Al momento non ci sono cure per la FPI e la difficoltà di diagnosi, insieme al rapido deterioramento osservato in alcuni pazienti, significa che per molti di loro la sopravvivenza è di circa 2-5 anni dopo la diagnosi.10 Attualmente sono disponibili due farmaci approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il trattamento della FPI in Europa.

La creazione della EU-IPFF è stata resa possibile grazie a una sovvenzione senza restrizioni stanziata da Roche e Boehringer Ingelheim.

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Per richieste della stampa si prega di contattare:

Virginia Hasenmeyer

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1Navaratnam, V et al, ‘The rising incidence of idiopathic pulmonary fibrosis in the UK’, Thorax, 2011; 66, 462-467

 

2Navaratnam, V et al, ‘The rising incidence of idiopathic pulmonary fibrosis in the UK’, Thorax, 2011; 66, 462-467

 

3NHS Choices. Pulmonary Fibrosis (idiopathic). Disponibile sul sito: http://www.nhs.uk/conditions/pulmonary-fibrosis/Pages/Introduction.aspx. Ultimo accesso: 21 aprile 2015

 

4NHS Choices. Idiopathic Pulmonary Fibrosis. Causes. Disponibile sul sito: http://www.nhs.uk/Conditions/pulmonary-fibrosis/Pages/Causes.aspx. Ultimo accesso: 21 aprile 2015

 

5Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica. Disponibile sul sito: http://www.ipfcharter.org/. Ultimo accesso: 21.07.15.

 

6Gribbin J, Hubbard RB, LeJeune I, Smith CJP, West J, Tata LJ: Incidence and mortality of idiopathic pulmonary fibrosis and sarcoidosis in the UK. Thorax 2006; 61: 980–985.

 

7Navaratnam V, Fleming K, West J, Smith C, Jenkins R, Fogarty A, Hubbard R. The rising incidence of idiopathic pulmonary fibrosis in the UK. Thorax 2011; pp 462-467.

 

8Ley B, Collard H, Epidemiology of Idiopathic Pulmonary Fibrosis, Clinical Epidemiology 2013, pp 483-492.

 

9Comunicato stampa Eurostat. Disponibile sul sito http://ec.europa.eu/eurostat. Ultimo accesso: 18 agosto 2014.

 

10Ley B, Ryerson CJ and Vittinghoff EA et al Ann Intern Med 2012 156 684-691

 

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

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Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalitĂ  e alte competenze, ma anche con senso di solidarietĂ !

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunitĂ  di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualitĂ  della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalitĂ .


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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