Gruppi di pazienti si uniscono per formare una federazione
dedicata alla fibrosi polmonare idiopatica e ai disturbi correlati

Bruxelles, Belgio, 22 febbraio 2016 - Gruppi di pazienti provenienti da nove Paesi europei si sono riuniti per formare la Federazione europea per la fibrosi polmonare idiopatica e i disturbi correlati (European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation: EU-IPFF), che si fa portavoce degli interessi dei pazienti europei affetti da fibrosi polmonare idiopatica (FPI). La FPI è una malattia cronica progressiva e irreversibile che colpisce i polmoni¹, per la quale attualmente non esistono cure. La EU-IPFF sosterrà l'avanzamento dei programmi relativi alla FPI a livello europeo attraverso il potenziamento delle modalità di accesso dei pazienti al trattamento, l'accrescimento della sensibilizzazione del pubblico sulla malattia e la promozione della ricerca sulle nuove opzioni terapeutiche.

 

La nuova federazione rappresenta un importante punto di riferimento per i gruppi di pazienti affetti da FPI indipendenti, nonché il culmine di una collaborazione fruttuosa e continua, che si avvale di iniziative quali la campagna di sensibilizzazione "IPF World Week" e la "Carta del Paziente con FPI" (www.ipfcharter.org). La EU-IPFF continuerà a collaborare con organizzazioni e organismi medici competenti allo scopo di garantire l'attuazione e l'utilizzo concreto delle raccomandazioni contenute nella Carta insieme ai decisori politici a livello europeo e nazionale.

  

“Raccolgo con orgoglio i frutti di tutti gli sforzi compiuti negli ultimi anni. Abbiamo lavorato intensamente e in modo congiunto sulla Carta e la EU-IPFF è la prova tangibile del nostro impegno nei confronti dei pazienti con FPI di tutta Europa. Desideriamo continuare a impegnarci verso il raggiungimento di obiettivi importanti per i pazienti e le famiglie di tutta Europa", ha affermato Carlos Lines Millàn, Presidente della EU-IPFF.

 

Grazie al sostegno ricevuto dall'europarlamentare italiana Elena Gentile, la EU-IPFF presenterà una Dichiarazione scritta per accrescere ulteriormente la consapevolezza sulla FPI e avviare un dibattito allargato sulle malattie rare. "Si tratta di una straordinaria opportunità per una federazione di nuova concezione come la EU-IPFF. Insieme possiamo lavorare per sensibilizzare le istituzioni politiche su una patologia rara come la FPI", ha affermato l'europarlamentare Elena Gentile. "L'occasione offrirà alla EU-IPFF la possibilità di dare spazio al dibattito sulla malattia non solo in seno al Parlamento europeo, ma anche a livello nazionale".

 

"La federazione ha dinanzi a sé un lungo cammino colmo di iniziative stimolanti e produttive. Ci auguriamo che le raccomandazioni iniziali della Carta trovino attuazione a livello non solo europeo, ma anche nazionale", ha affermato Carlos Lines Millàn nel corso della cerimonia di inaugurazione ufficiale della Federazione.

 

“Poter annunciare la nascita di questa Federazione ci riempie di orgoglio e di speranza; solo insieme infatti potremo portare la voce dei pazienti nei processi decisionali politici e mettere in campo azioni concrete contro la disparità di trattamento dei pazienti con IPF sul territorio europeo e nazionale.” Dichiara Rosalba Mele, presidente dell'associazione AMA fuori dal buio, membro fondatore per l'Italia dell'EU-IPFF.

 

 

La European Idiopathic Pulmonary Fibrosis & Related Disorders Federation (EU-IPFF)

La EU-IPFF è una federazione europea che conta tra i suoi membri numerose associazioni di pazienti nazionali attive nel campo della FPI e dei disturbi correlati. La sua missione consiste nell'offrire un importante punto di riferimento alla comunità di pazienti con FPI attraverso l'accrescimento della sensibilizzazione, la diffusione di informazioni sulla malattia, il miglioramento delle cure e il finanziamento della ricerca. La EU-IPFF collabora attualmente con medici, organizzazioni mediche, pazienti affetti da FPI, operatori sanitari e decisori politici di tutta Europa. La sua missione consiste nel tutelare gli interessi dei pazienti con FPI in Europa, battendosi per la parità di accesso alle terapie e alle informazioni e per garantire uno scambio proficuo di informazioni tra i vari gruppi di pazienti a livello nazionale.

 

La fibrosi polmonare idiopatica

La fibrosi polmonare idiopatica (FPI) è una malattia cronica progressiva e irreversibile a carico dei polmoni.² Nelle persone affette da questa malattia il tessuto polmonare, normalmente sottile e flessibile, si ispessisce e si cicatrizza. Questo fenomeno è noto con il nome di "fibrosi". La malattia è associata a un declino progressivo della funzionalità polmonare, in quanto il tessuto cicatriziale impedisce il trasporto adeguato dell'ossigeno nel sangue.³ Di conseguenza, il cervello e gli altri organi ricevono quantità insufficienti di ossigeno, causando sintomi iniziali come difficoltà respiratoria e tosse cronica che, a loro volta, portano all'insufficienza respiratoria e al decesso.⁸ Poiché le cause sono sconosciute, questa fibrosi viene classificata come "idiopatica".⁴ Ogni anno, la FPI viene diagnosticata a circa 30–35.000 nuovi pazienti nei Paesi dell'Unione europea, mentre il numero di pazienti che attualmente convivono con la FPI in Europa è compreso tra 80.000 e 111.000.^5,6,7,8,9. Al momento non ci sono cure per la FPI e la difficoltà di diagnosi, insieme al rapido deterioramento osservato in alcuni pazienti, significa che per molti di loro la sopravvivenza è di circa 2-5 anni dopo la diagnosi.¹⁰ Attualmente sono disponibili due farmaci approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) statunitense per il trattamento della FPI in Europa.

La creazione della EU-IPFF è stata resa possibile grazie a una sovvenzione senza restrizioni stanziata da Roche e Boehringer Ingelheim.

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Virginia Hasenmeyer

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