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Le Malattie Rare

I numeri delle Malattie Rare

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Elenco delle Malattie rare Elenco delle Malattie rare e sinonimi in ordine alfabetico
Ottobre 2015
  • Prevalenza o numero dei casi pubblicati elencati in ordine alfabetico delle malattie
    Maggio 2014 - n°1


  • Elenco delle malattie per prevalenza decrescente o per numero di casi pubblicati in ordine decrescente
    Maggio 2014 - n°2
Disease Registries in Europe Disease Registries in Europe*
January 2015
Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe List of Research Infrastructures useful to Rare Diseases in Europe*
January 2015

Farmaci orfani

 Elenchi dei prodotti medicinali per le malattie rare in Europa
Ottobre 2015

* Pubblicazioni in lingua inglese.

>> Elenco completo delle pubblicazioni su: http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/Education_Home.php?lng=IT#REPORT_RARE_DISEASES

Le Malattie Orfane e Rare

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Le malattie rare sono caratterizzate dalla bassa prevalenza ed un elevato grado di complessità e queste caratteristiche comportano i due maggiori fattori di difficoltà per diagnosi e cura oltre che rappresentare la causa dello scarso interesse per il loro studio, la produzione di farmaci e l'istituzione di piani sanitari e di assistenza. Per questa assenza di attenzioni vengono definite malattie "orfane". Read more...

Le Malattie Rare del Polmone

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Oggi si conoscono circa 150 malattie polmonari considerate rare (cioè che colpiscono meno di una persona ogni 2.000).

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21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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