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Le Malattie Rare del Polmone

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Oggi si conoscono circa 150 malattie polmonari considerate rare (cioè che colpiscono meno di una persona ogni 2.000).

Di alcune, come la sarcoidosi, si è messa in luce una componente genetica (o per meglio dire, familiare), mentre di altre (bronchioliti respiratorie che possono evolvere con infiammazione e fibrosi del tessuto polmonare, istiocitosi a cellule di Langherans), è chiara la correlazione con fattori ambientali quali il fumo di sigaretta Altre ancora si manifestano in soggetti con una storia di malattie diverse, o perchè hanno fatto uso di determinati farmaci. Sono numerose le malattie polmonari da ambiente, fra esse la asbestosi, la pneumoconiosi la berilliosi, che hanno manifestazioni cliniche radiologiche e patologiche spesso indistinguibili dalle malattie “idiopatiche”, o da causa ignota e si ritiene che agenti inquinanti ambientali non ancora identificati (metalli, polveri) come causali di mattia possano contribuire alla incidenza delle malattie granulomatose e delle fibrosi polmonari.

 

 

Un dato molto importante è che la frequenza con cui sono diagnosticate queste patologie sta aumentando; in parte ciò è dovuto alla maggiore attenzione diagnostica posta dai medici (frutto anche della campagna scientifica di sensibilizzazione svolta negli anni passati) e dal notevole miglioramento delle metodiche di diagnosi (ad esempio nuove TAC che riescono a “leggere” molto meglio le malattie). E' possibile però anche che fattori ambientali giochino un ruolo nel loro incremento epidemiologico.

Ulteriori informazioni sono reperibili sul sito del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone di Modena: http://www.malattieraredelpolmone.it

 

ELENCO MR DEL POLMONE

Deficit di alfa-1-antitripsina
Microlitiasi alveolare
Bronchiectasie
Sindrome di Churg-Strauss
Fibrosi cistica
Alveolite allergica estrinseca
Sindrome di Goodpasture
Fibrosi polmonare idiopatica
Polmonite interstiziale non specifica
Polmonite interstiziale acuta
Interstiziopatia associate a bronchiolite respiratoria
Polmonite interstiziale desquamativa
Polmonite interstiziale linfoide
Istiocitosi polmonare a cellule di Langerhans
Lupus lung
Polmonite criptogenetica organizzativa
Panbronchiolite diffusa
Proteinosi alveolare
Ipertensione arteriosa polmonare
Sarcoidosi polmonare
Granulomatosi di Wegener
Linfangioleiomiomatosi
Tubercolosi multiresistente
Bronchiolite obliterante con malattia polmonare ostruttiva
Interstiziopatie polmonari ereditarie

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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