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1 marzo 2017 : Convegno di AMA fuori dal buio

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1 marzo 2017
Convegno di AMA fuori dal buio

Giornata delle Malattie Rare 2017

Presso: Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia
Largo del Pozzo,71 Modena
Dalle 15:00 alle 18:00

Il tema: La Ricerca.

Lo slogan: “con la ricerca le possibilità sono infinite”

In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti che giocano nel campo della ricerca.

Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze di chi soffre di patologie rare.

Oggi in diversi casi i pazienti sono:

•           Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende;

•           Sostenitori della ricerca, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca;

•           Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nellagovernance del progetto;

•           Partecipano come soggetti nella fase progettuale degli studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.

La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendo loro maggiormente consapevoli circa l'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.

www.uniamo.it
www.raredeseaseday.org

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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