1 marzo 2017
Convegno di AMA fuori dal buio
Giornata delle Malattie Rare 2017
Presso: Centro Servizi Facoltà di Medicina e Chirurgia
Largo del Pozzo,71 Modena
Dalle 15:00 alle 18:00
Il tema: La Ricerca.
Lo slogan: “con la ricerca le possibilità sono infinite”
In questa Giornata è importante far emergere il ruolo fondamentale dei pazienti che giocano nel campo della ricerca.
Il coinvolgimento sempre più attivo del paziente sta portando la ricerca ad essere più mirata alle esigenze di chi soffre di patologie rare.
Oggi in diversi casi i pazienti sono:
• Motori della ricerca su specifiche malattie o settori e possono influenzare in direzioni specifiche il lavoro di enti di ricerca o aziende;
• Sostenitori della ricerca, in quanto le organizzazioni di pazienti promuovo azioni di raccolta fondi o partecipano a iniziative di finanziamento per progetti di ricerca;
• Partner in progetti di ricerca e sono inclusi nellagovernance del progetto;
• Partecipano come soggetti nella fase progettuale degli studi clinici, garantendo che si tenga conto delle loro reali esigenze e che il punto di vista del paziente non venga trascurato.
La Giornata delle Malattie Rare 2017 è quindi l'occasione per invitare ricercatori, università, studenti, decisori e professionisti della salute a fare più ricerca rendendo loro maggiormente consapevoli circa l'importanza della ricerca per la comunità delle malattie rare.
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www.raredeseaseday.org