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Il Parlamento italiano vota la mozione che riconosce la fibrosi polmonare idiopatica come malattia rara

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L’IPF sarà inserita nella prossima revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, un traguardo storico che fa sperare in un futuro migliore pazienti, familiari e personale medico-sanitario. Fondamentale in questo lungo iter è stato il ruolo delle associazioni di pazienti che sono state promotrici di informazione e di sensibilizzazione del problema, punto di raccordo e di sostegno per pazienti e familiari.

 


Le numerose azioni di ‘awareness’ hanno trovato l'importante sostegno di numerosi MEP italiani, in particolare della parlamentare europea Cécile  Kyenge, grazie alla quale è stata presentata a Bruxelles la Carta del Paziente nel 2014, della parlamentare europea Elena Gentile che ha recentemente appoggiato la presentazione di una Dichiarazione Scritta agli stati membri e dei parlamentari italiani fra cui i deputati Paola Binetti e Pierpaolo Vargiu, la cui mozione, proposta il 5 aprile scorso e votata all’unanimità dall’assemblea, segna l’ingresso dell’IPF nell’elenco delle malattie rare.

Solo Piemonte e Toscana infatti l’avevano fatto autonomamente, identificando un codice di esenzione per tutte le prestazioni sanitarie di cui necessitano i pazienti, ma ora con la mozione votata alla Camera, il Governo ora si  impegna ad assumere, per quanto di propria competenza, iniziative e campagne informative volte al riconoscimento ‘nazionale’ della malattia.

Soddisfatte naturalmente le associazioni dei pazienti e dei familiari, fra tutte l’italiana AMA Fuori dal Buio, rappresentante per l'Italia nella realizzazione della Carta del Paziente con IPF e membro fondatore della neo-nata Federazione Europea per l'IPF (EU-IPFF),impegnatesi negli ultimi anni in iniziative importanti come la creazione dei portali informativi ipfworld.org e ipfcharter.org nonché delle campagne di quattro edizioni della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica.

“Siamo estremamente grati all'Onorevole Vargiu per il suo impegno verso la nostra causa - ha dichiarato la presidentessa di AMA, la modenese Rosalba Mele - per aver dato speranza ai pazienti di tutta l'Italia. Un  traguardo importante e atteso a lungo per il quale ringraziamo tutti i Parlamentari italiani ed europei che ci hanno sostenuto insieme a Roche per il suo supporto incondizionato”.

Cosa cambia ora lo spiega lo stesso deputato Vargiu. “Il Sottosegretario alla Salute Vito De Filippo ha garantito che l’IPF sarà inserita nella prossima imminente revisione del Piano Nazionale Malattie Rare, in scadenza proprio nel 2016, e che al più presto i pazienti potranno accedere con semplicità alle prestazioni gratuite previste”.

Come ha dichiarato Vargiu durante la presentazione della sua mozione alla Camera, l’IPF “è un paradigma della sfida che attende la Sanità italiana. Prepararci ad affrontarla significa accettare la sfida di un sistema che si modernizza e che tenta di garantire ai propri cittadini la qualità di assistenza migliore possibile. Un passo importante - ha ribadito l’onorevole - per quanto riguarda l’assistenza, la ricerca, la messa in relazione delle associazioni, che in questo modo rendono ai loro associati, ai pazienti e alle famiglie un servizio sempre più efficiente”.

L'Onorevole Vargiu ha poi aggiunto: "Ringrazio ancora AMA Fuori dal buio per la sua azione appassionata. Quando “gli abitanti del Palazzo” sono attenti alla voce di chi sta fuori è più facile fare insieme cose utili per la propria Comunità. In particolare, per quel pezzo “più debole” e bisognoso d’attenzioni, rappresentato dai cittadini che necessitano di cure sanitarie."

L'Onorevole Pierpaolo Vargiu, che ha presentato la mozione

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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