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QUINTA CONFERENZA INTERNAZIONALE ORGANIZZATA DAL CENTRO MALATTIE RARE DEL POLMONE DEL POLICLINICO DI MODENA

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A Modena si parla di Fibrosi Polmonare idiopatica
12 e 13 giugno presso la Sala Convegni del Complesso San Geminiano

Importanti giornate di studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzata dal Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena, del quale è responsabile il dottor Fabrizio Luppi, venerdì 12 e sabato 13 giugno presso la Sala Convegni del Complesso San Geminiano (Modena, via San Geminiano 3). Alla due giorni modenese, parteciperanno i massimi esperti di questa patologia rara che costituisce la pneumopatia infiltrativa gravata dalla più elevata mortalità e la più difficile da combattere. Il Policlinico di Modena è centro di riferimento a livello nazionale per questa patologia

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia cronica e progressiva dei polmoni. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico sono un centinaio. “La complessità della fibrosi - spiega il dottor Luppi - unitamente alla scarsa prognosi, richiede l'attivazione di un percorso diagnostico integrato tra pneumologo, radiologo e patologo; questo approccio multidisciplinare è considerato oggi il migliore per la gestione dei pazienti con IPF.” Nel corso del convegno - spiega la dr.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP - verrà dato spazio agli aspetti radiologici, anatomo-patologici, clinici e verranno descritti i vari fenotipi dell'IPF: la forma rapidamente progressiva, la forma riacutizzata, gravata da un'elevata mortalità a breve termine, nonché quella in cui si combinano l'IPF e la Broncopneumopatia cronica (BPCO) che richiede il trattamento di entrambe le patologie.

Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio (www.fuoridalbuio.it) una delle associazioni che si batte contro la Fibrosi e che ha promosso la Carta del Paziente affetto da IPF, presentata nel 2014 al Parlamento Europeo per proporre alcune raccomandazioni che, se adottate, assicureranno il miglioramento della qualità della vita nei pazienti con IPF e, al contempo, saranno di sostegno allo sviluppo di terapie a lungo termine più efficaci e alla ricerca di una cura. A Modena è attiva l’esperienza del Gruppo di Supporto nato dalla collaborazione tra il MaRP e AMA Fuori dal Buio e gestito grazie alla presenza di una figura nuova, un’infermiera di ricerca. Il gruppo di supporto (cui possono accedere non solo i pazienti, ma anche i loro familiari) si riunisce regolarmente il primo sabato del mese e vede la presenza, in determinati momenti, di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati, come il trapianto, ma anche pratici quali la gestione dell'ossigenoterapia o il controllo dell'ansia. (Gabriele Sorrentino)

MaRP2015 web 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

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24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

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«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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