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QUINTA CONFERENZA INTERNAZIONALE ORGANIZZATA DAL CENTRO MALATTIE RARE DEL POLMONE DEL POLICLINICO DI MODENA

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A Modena si parla di Fibrosi Polmonare idiopatica
12 e 13 giugno presso la Sala Convegni del Complesso San Geminiano

Importanti giornate di studio sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) organizzata dal Centro per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena, del quale è responsabile il dottor Fabrizio Luppi, venerdì 12 e sabato 13 giugno presso la Sala Convegni del Complesso San Geminiano (Modena, via San Geminiano 3). Alla due giorni modenese, parteciperanno i massimi esperti di questa patologia rara che costituisce la pneumopatia infiltrativa gravata dalla più elevata mortalità e la più difficile da combattere. Il Policlinico di Modena è centro di riferimento a livello nazionale per questa patologia

La Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) è una malattia cronica e progressiva dei polmoni. La grande maggioranza dei pazienti sono fumatori o ex-fumatori e si calcola che l’incidenza della malattia sia compresa tra i 7 e i 16 casi per 100.000 abitanti con una spettanza di vita di circa due anni e mezzo. In Italia i nuovi casi all’anno sono circa 5.000, mentre in provincia di Modena i pazienti assistiti presso il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP) del Policlinico sono un centinaio. “La complessità della fibrosi - spiega il dottor Luppi - unitamente alla scarsa prognosi, richiede l'attivazione di un percorso diagnostico integrato tra pneumologo, radiologo e patologo; questo approccio multidisciplinare è considerato oggi il migliore per la gestione dei pazienti con IPF.” Nel corso del convegno - spiega la dr.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP - verrà dato spazio agli aspetti radiologici, anatomo-patologici, clinici e verranno descritti i vari fenotipi dell'IPF: la forma rapidamente progressiva, la forma riacutizzata, gravata da un'elevata mortalità a breve termine, nonché quella in cui si combinano l'IPF e la Broncopneumopatia cronica (BPCO) che richiede il trattamento di entrambe le patologie.

Al Policlinico di Modena, ha sede AMA – Fuori Dal Buio (www.fuoridalbuio.it) una delle associazioni che si batte contro la Fibrosi e che ha promosso la Carta del Paziente affetto da IPF, presentata nel 2014 al Parlamento Europeo per proporre alcune raccomandazioni che, se adottate, assicureranno il miglioramento della qualità della vita nei pazienti con IPF e, al contempo, saranno di sostegno allo sviluppo di terapie a lungo termine più efficaci e alla ricerca di una cura. A Modena è attiva l’esperienza del Gruppo di Supporto nato dalla collaborazione tra il MaRP e AMA Fuori dal Buio e gestito grazie alla presenza di una figura nuova, un’infermiera di ricerca. Il gruppo di supporto (cui possono accedere non solo i pazienti, ma anche i loro familiari) si riunisce regolarmente il primo sabato del mese e vede la presenza, in determinati momenti, di esperti che affrontano assieme al gruppo temi talvolta delicati, come il trapianto, ma anche pratici quali la gestione dell'ossigenoterapia o il controllo dell'ansia. (Gabriele Sorrentino)

MaRP2015 web 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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