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SETTIMANA MONDIALE IPF

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Guarda i video degli interventi di medici e pazienti
all'OPEN DAY del Gruppo di Supporto per Pazienti con Fibrosi Polmonare

Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico e alla classe medica, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca. Queste le parole chiave della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tenutasi quest'anno dal 5 all'11 ottobre.

 

 Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

Ecco le iniziative in programma a Modena, 
promosse da AMA Fuori dal buio 
in collaborazione
 con il Centro per le Malattie Rare del Polmone 

e l'Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule 

 

retro 10 15 webSettimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

 

Ecco le iniziative in programma a Modena, promosse da AMA Fuori dal buio in collaborazione

con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'Assoc. Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule:

 

web poster

:: Da lunedĂŹ 28 settembre 2015:
“BOLLE DI SAPONE PER L'IPF”

 

Nell'atrio centrale dell'AOU Policlinico di Modena, una Mostra fotografica; si tratta delle immagini della campagna FIATO ALLA SPERANZA raccolte dal 2012 ad oggi per il Concorso di IPF World.

 

Rappresentano grandi e piccini intenti nel soffiare bolle di sapone, simbolo della campagna a favore dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia che toglie il respiro e rende impossibile persino questo semplice gesto.

 

Dal 2014, anno della presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF al Parlamento Europeo, la campagna invita a contribuire alla raccolta di 35000 firme, (tanti sono i nuovi pazienti stimati in Europa ogni anno) attraverso il sito www.ipfcharter.org.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Sopra:  i primi soggetti della Campagna FIATO ALLA SPERANZA (2012).

 

 

POSTER WEB

:: Sabato 3 ottobre:
"CONCERTO & INFO POINT"

 

Non mancherĂ  FIATO ALLA SPERANZA, il nostro contributo musicale: per la seconda volta (la prima nel 2012 in occasione della Prima Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica) la Sauro's Band sarĂ  presente a Modena per promuovere le buone pratiche di AMA Fuori dal buio a favore di quanti colpiti da IPF e per dare FIATO ALLA SPERANZA! Suoneranno "marciando" nei dintorni di Piazza Grande, in prossimitĂ  del Duomo e davanti agli INFO POINT in Via Emilia Centro e Piazza Matteotti, dove vi aspettano i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove sarĂ  possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilitĂ  di dare il proprio consenso come "donatori".

 

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 FIATO ALLA SPERANZA: EVENTO MUSICALE

 

 

 

 

 

:: Domenica 4 ottobre:
“UNA PEDALATA PER LA VITA”

 

Nella Giornata Nazionale di AIDO un evento aperto a tutti con partenza dalla sede di AIDO-AVIS (Via Livio Borri, 40) alle ore 10.00, per testimoniare pedalando che il TRAPIANTO è VITA e giungere dopo un itinerario per le vie del centro all'INFO-POINT di Piazza Mazzini dove i Volontari di AIDO vi aspettano per darvi informazioni sulla scelta consapevole e il consenso informato in merito alla donazione. I primi 100 iscritti saranno premiati! (Iscrizione gratuita - partecipazione aperta a tutti). SarĂ  possibile dare un contributo in cambio di un Anthurium, fiore simbolo della Campagna Nazionale AIDO.

 

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 UNA PEDALATA PER LA VITA

 

 

 

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:: Sabato 10 ottobre:
"INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA"

 

Tra gli eventi promossi in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, AMA fuori dal buio organizza, in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena, un momento d'incontro tra medici e pazienti; l'OPEN DAY del Gruppo di supporto FUORI DAL BUIO, che si terrĂ  a Modena - sabato 10 ottobre, dalle 10.00 alle 13.00 presso la FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71.

 

Esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d'aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Per tutti la possibilitĂ  di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. 

 

Parteciperanno all'Incontro l'Associazione Donatori di Organi, Tessuti e Cellule e l'Unione Trapiantati di Polmone di Padova. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autoritĂ .

 

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Info: 


AOU Policlinico di Modena

FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia

Largo del Pozzo, 71 - Modena

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www.fuoridalbuio.it 

Link:

www.ipfworld.org

www.ipfcharter.org

www.youtube.com/fuoridalbuio

 

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www.fuoridalbuio.it â€“ www.aido.it â€“ www.ipfworld.org â€“ www.ipfcharter.org

 

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

____________________

24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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