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SETTIMANA MONDIALE IPF

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Guarda i video degli interventi di medici e pazienti
all'OPEN DAY del Gruppo di Supporto per Pazienti con Fibrosi Polmonare

Sensibilizzazione e informazione al grande pubblico e alla classe medica, ma anche supporto ai pazienti, diagnosi precoce e sostegno alla ricerca. Queste le parole chiave della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tenutasi quest'anno dal 5 all'11 ottobre.

 

 Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

Ecco le iniziative in programma a Modena, 
promosse da AMA Fuori dal buio 
in collaborazione
 con il Centro per le Malattie Rare del Polmone 

e l'Associazione Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule 

 

retro 10 15 webSettimana Mondiale della Fibrosi Polmonare 2015 | Modena

 

Ecco le iniziative in programma a Modena, promosse da AMA Fuori dal buio in collaborazione

con il Centro per le Malattie Rare del Polmone e l'Assoc. Italiana Donatori di Organi, Tessuti e Cellule:

 

web poster

:: Da lunedĂŹ 28 settembre 2015:
“BOLLE DI SAPONE PER L'IPF”

 

Nell'atrio centrale dell'AOU Policlinico di Modena, una Mostra fotografica; si tratta delle immagini della campagna FIATO ALLA SPERANZA raccolte dal 2012 ad oggi per il Concorso di IPF World.

 

Rappresentano grandi e piccini intenti nel soffiare bolle di sapone, simbolo della campagna a favore dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica, patologia che toglie il respiro e rende impossibile persino questo semplice gesto.

 

Dal 2014, anno della presentazione della Carta Europea del Paziente con IPF al Parlamento Europeo, la campagna invita a contribuire alla raccolta di 35000 firme, (tanti sono i nuovi pazienti stimati in Europa ogni anno) attraverso il sito www.ipfcharter.org.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Sopra:  i primi soggetti della Campagna FIATO ALLA SPERANZA (2012).

 

 

POSTER WEB

:: Sabato 3 ottobre:
"CONCERTO & INFO POINT"

 

Non mancherĂ  FIATO ALLA SPERANZA, il nostro contributo musicale: per la seconda volta (la prima nel 2012 in occasione della Prima Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica) la Sauro's Band sarĂ  presente a Modena per promuovere le buone pratiche di AMA Fuori dal buio a favore di quanti colpiti da IPF e per dare FIATO ALLA SPERANZA! Suoneranno "marciando" nei dintorni di Piazza Grande, in prossimitĂ  del Duomo e davanti agli INFO POINT in Via Emilia Centro e Piazza Matteotti, dove vi aspettano i volontari di AMA Fuori dal buio e di AIDO e dove sarĂ  possibile firmare la Carta del Paziente con IPF (www.ipfcharter.org) e avere informazioni sulla possibilitĂ  di dare il proprio consenso come "donatori".

 

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 FIATO ALLA SPERANZA: EVENTO MUSICALE

 

 

 

 

 

:: Domenica 4 ottobre:
“UNA PEDALATA PER LA VITA”

 

Nella Giornata Nazionale di AIDO un evento aperto a tutti con partenza dalla sede di AIDO-AVIS (Via Livio Borri, 40) alle ore 10.00, per testimoniare pedalando che il TRAPIANTO è VITA e giungere dopo un itinerario per le vie del centro all'INFO-POINT di Piazza Mazzini dove i Volontari di AIDO vi aspettano per darvi informazioni sulla scelta consapevole e il consenso informato in merito alla donazione. I primi 100 iscritti saranno premiati! (Iscrizione gratuita - partecipazione aperta a tutti). SarĂ  possibile dare un contributo in cambio di un Anthurium, fiore simbolo della Campagna Nazionale AIDO.

 

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 UNA PEDALATA PER LA VITA

 

 

 

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:: Sabato 10 ottobre:
"INCONTRO MEDICI PAZIENTI & SPIROMETRIA"

 

Tra gli eventi promossi in occasione della Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare Idiopatica, AMA fuori dal buio organizza, in collaborazione con il Centro per le Malattie Rare del Polmone | AOU Policlinico di Modena, un momento d'incontro tra medici e pazienti; l'OPEN DAY del Gruppo di supporto FUORI DAL BUIO, che si terrĂ  a Modena - sabato 10 ottobre, dalle 10.00 alle 13.00 presso la FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia, in Largo del Pozzo, 71.

 

Esperti della malattia risponderanno alle domande di pazienti e familiari e non mancheranno le testimonianze di chi quotidianamente vive la fame d'aria, con la speranza di una cura definitiva o di un trapianto, con fiducia nelle cure. Per tutti la possibilitĂ  di effettuare una spirometria gratuita grazie alla presenza del personale sanitario. 

 

Parteciperanno all'Incontro l'Associazione Donatori di Organi, Tessuti e Cellule e l'Unione Trapiantati di Polmone di Padova. L’incontro è aperto a tutti ed è gradita la partecipazione dei Medici di Famiglia, degli infermieri e di tutti i portatori d’interesse verso l’IPF. Saranno presenti per un saluto rappresentanti delle autoritĂ .

 

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 OPEN DAY: INCONTRO MEDICI PAZIENTI

 

 

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Info: 


AOU Policlinico di Modena

FacoltĂ  di Medicina e Chirurgia

Largo del Pozzo, 71 - Modena

This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

www.fuoridalbuio.it 

Link:

www.ipfworld.org

www.ipfcharter.org

www.youtube.com/fuoridalbuio

 

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www.fuoridalbuio.it â€“ www.aido.it â€“ www.ipfworld.org â€“ www.ipfcharter.org

 

 

Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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