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IPF PATIENT CHARTER | News 2015

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15 09 15 EU

FIBROSI POLMONARE IDIOPATICA: AMA FUORI DAL BUIO AL PARLAMENTO EUROPEO

Operatori sanitari, care givers e pazienti a Bruxelles per chiedere alle istituzioni cure accessibili per tutti ed un più efficace sostegno alle famiglie attraverso la Carta Europea del Paziente con IPF. 

 11 organizzazioni dei pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) tra cui la modenese AMA – Fuori dal Buio, hanno chiesto al Parlamento europeo, nella seduta dello scorso 15 settembre, di sostenere il diritto alla qualità dell'assistenza ed un più efficace sostegno alle famiglie dei pazienti. 11 organizzazioni supportate da 35mila e un sito dedicato per raccoglierle (www.ipfcharter.org).

Attualmente in Europa si stima che il numero di soggetti affetti da IPF sia compreso tra 80.000 e 111.000 persone. Ed è un numero destinato ad aumentare a colpi di 35.000 nuovi casi all’anno. La IPF colpisce con maggiore frequenza gli uomini nella fascia d’età tra i 50 e 70 anni, e non esistono cure: il periodo di sopravvivenza di un malato va solitamente dai 2 ai 5 anni. La diagnosi è spesso ritardata a causa della natura della malattia, di cui non è possibile stabilire una causa principale, e del mancato riconoscimento dei sintomi da parte del personale sanitario.

Proprio per questo è necessario l’opinione pubblica sappia che esiste la Fibrosi Polmonare Idiopatica.

Perché questo avvenga 11 organizzazioni europee di pazienti hanno prodotto la Carta Europea del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica con cui si appellano a politici, aziende sanitarie e governi nazionali per attuare misure volte a sensibilizzare il pubblico sulla IPF e stabilire standard di cura volti a migliorare la qualità e l’accesso alle cure in Europa.

La Carta Europea costituisce il più grande sforzo mai compiuto prima dalla comunità internazionale IPF che ha unito in un unico coro le voci dei rappresentanti dei pazienti di 9 paesi. Ma perché le seppur importantissime raccomandazioni dettate nel documento possano giungere realmente al letto del paziente, è necessario abbattere tutte le problematiche che causano discriminazione sia a livello internazionale (pensiamo ad esempio alla diverso accesso al trapianto che è concesso con limiti d'età diversi a seconda dei diversi paesi) sia nei singoli stati. In Italia, ad esempio, assistiamo ad una discriminante disparità di trattamento da regione a regione: solo due Regioni, al momento, nel nostro paese, hanno riconosciuto l'IPF come malattia rara –quindi con un codice d'esenzione regionale- Piemonte e Toscana. Due Regioni su 21. Questo significa che la maggior parte dei pazienti affetti da questa malattia non ha accesso gratuito ad esami e trattamenti: si tratta di famiglie che devono farsi carico di altissimi costi per monitorare l'evoluzione della malattia.

«Gli sforzi fino ad ora compiuti –ha detto Rosalba Mele, presidente dell’associazione AMA – Fuori dal Buio nel corso del suo speech al Parlamento Europeo- potrebbero risultare vani senza l'appoggio dei decisori politici: per questo chiediamo di mandare un forte messaggio politico alla Commissione Europea e agli stati membri sollecitando una tempestiva presa in carico, perché i nostri pazienti tutto hanno tranne che tempo da attendere».

 

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 Onorevole Elena Gentile


«Non vi è dubbio – ha assicurato l’On. Elena Gentile, membro del Parlamento Europeo ed una delle prime a sposare la causa IPF- che le Istituzioni europee si faranno carico di sostenere la ricerca farmacologica nel campo delle malattie rare: esiste in Europa una platea importante anche se numericamente poco significativa, alla quale dobbiamo assicurare ogni utile intervento per declinare, in ogni stato membro, anche per questi pazienti, il diritto alla cura accessibile per tutti».

 

In occasione dell’incontro tenutosi a Bruxelles l’On. Gentile si è presa formalmente l’impegno di portare all’attenzione del Parlamento Italiano la Carta IPF. Un primo passo, mosso in terra d’Europa, che speriamo abbia presto eco anche qui da noi.

Tra gli interventi nella giornata del 15 settembre al Parlamento Europeo di estremo interesse sono stati quelli riguardanti la ricerca e l'innovazione, il trapianto di polmoni e la formazione di personale infermieristico dedicato; al tavolo erano infatti presenti fra gli altri Agnes Mathieu e Iiro Eerola - Commissione europea, Arne Neyrinck - Università di Lovanio, Peter Fsadni - Comitato permanente dei medici europei, Ber Oomen - Infermieri specializzati organismi europei.

Chiara Tassi
per RARE | AMA fuoridalbuio.it

www.fuoridalbuio.it      www.ipfworld.org      www.ipfcharter.org

 

CMD WS 150915 0003 MW

 


ep

 

con il supporto incondizionato di 

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VIDEO:

Cécile Kyenge | Member of the European Parliament

Mercedes Bresso | Member of the European Parliament

Nicola Caputo | Member of the European Parliament

Rosalba Mele | Patient Organisation Representative

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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