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Eventi

NATA 2 VOLTE

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Anche quest'anno vi aspettiamo per proporvi le borse e gli accessori NATA 2 VOLTE realizzati con gli striscioni di ERT.
 
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IPF WORLD WEEK 2013 | Photo | Video Contest

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La comunità dell'IPF ha messo in calendario la prossima settimana dedicata alla sensibilizzazione e alla consapevolezza della Fibrosi Polmonare Idiopatica che si terrà dal 21 al 29 settembre 2013. Diversi nuovi paesi e realtà associative si sono unite dallo scorso anno e per creare un evento che renda tutti partecipi abbiamo pensato ad un concorso video | fotografico internazionale per la Campagna BREATH OF HOPE 2013.

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MOBY DICK

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2 . 3 marzo 2013 | Teatro delle Passioni | Modena

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DIARIO DI BORDO

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2 . 3 marzo 2013 | Teatro delle Passioni | Modena

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Giornata delle Malattie Rare 2013

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sabato 23 febbraio 2013 GIORNATA DELLE MALATTIE RARE >> VIDEO ON LINE
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MEDICINA NARRATIVA

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UN PERCORSO FORMATIVO A MODENA

“La Medicina Narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l’efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessioni, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.“


(Rita Charon)


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"FUORI DAL BUIO"

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al GIFFONI FILM FESTIVAL

 LINK PER VOTARE CON UN CLICK
IL VIDEO "FUORI DAL BUIO":
votazioni

"FUORI DAL BUIO" ha partecipato al
GIFFONI FILM FESTIVAL
ma per far arrivare il nostro video in finale
è necessario il voto di tutti!

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5° GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2012 | MODENA

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mercoledì 29 febbraio 2012 | 8:00 - 13:30 | Centro Congressi Facoltà di Medicina e Chirurgia
AOU Policlinico di Modena | Largo del Pozzo, 71 MODENA | Bus linea 7 direzione Policlinico

PROGRAMMA CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE:


 

 

 

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GIORNATA MALATTIE RARE 2012 | FINALE DI PARTITA

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FINALE LOCANDINAIl 29 febbraio l'Associazione CREA in collaborazione con AMA FUORI DAL BUIO ha presentato “Finale di Partita...e altri pezzi di scacchi”, liberamente tratto dal capolavoro del teatro di Samuel Beckett, per la regia di Francesco Gallo e Vito Valente.
L’esperienza della formazione attraverso il teatro parte dalla conoscenza di sé; i giovani attori impegnati per diversi mesi in un percorso che li ha visti “ricercatori” dello spazio scenico, hanno dedicato ai malati rari le due rappresentazioni in programma presso il Teatro delle Passioni di Modena. 

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Regali solidali a favore di STUDIO e RICERCA sulle MALATTIE RARE

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“Un social project per trasformare
il materiale di recupero in borse di studio”


AMA FUORI DAL BUIO dal 2004
propone gadget eco-sostenibili
e prodotti della filiera corta a KM zero,
perchè crede nella salvaguardia dell'ambiente
come impegno contro la diffusione
di patologie legate all'inquinamento.


Con una donazione per ogni articolo di eco-design, contribuisci
a finanziare progetti di studio e ricerca a favore dei malati rari.


sito_borse

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21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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