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Eventi

Incontro con il Professor RON DU BOIS

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28 NOVEMBRE 2012

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Festival della Filosofia a Modena

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008

AMA | FUORI DAL BUIO in occasione del

Festival della Filosofia sulla "Natura"
presenterà i prodotti del 
Social Project of SLOW DESIGN
a favore dello studio sulle
MALATTIE ORFANE E RARE
.

Si ringraziano FUSORARI Cibi & Viaggi e ZOGH arToys
per la collaborazione e la partecipazione.

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BRESCIA
16 | 17 SETTEMBRE

AMA FUORI DAL BUIO
porterà la sua testimonianza
sull'AUTO MUTUO AIUTO
nei gruppi di malati rari
e loro familiari.
INFO E ISCRIZIONI
www.amabrescia.org

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Jazz for RARE! Jazz for LIFE!

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FFixer - Sto caricando l'immagine...Lorena Fontana & Martirani Gipsy Swing

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Lunedì 28 febbraio | Giornata delle Malattie Rare |

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A Modena:

“Misure straordinarie”
promosso da Genzyme

| ore 20:30 | Cinema Michelangelo | Via Giardini |

In apertura serata un breve intervento introduttivo al film con la presenza di:
Riccardo Palmisano, Amministratore Delegato e Direttore Generale Genzyme s.r.l.
Prof.ssa Gabriella Aggazzotti, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia
Dr.ssa Paola Ferrari, Referente per le Malattie Rare presso il Policlinico di Modena fino al novembre 2010
Rosalba Mele, Presidente, Associazione Ama Fuori dal Buio
Stefano Bruni, Direttore Scientifico Genzyme s.r.l.

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"Jazz for RARE, Jazz for LIFE!"®

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"Jazz for RARE, Jazz for LIFE!"®
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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2011

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LINK PER LA DIRETTA ON-LINE

Convegno aperto alle Scuole
26 febbraio 2011

Il Convegno si terrà dalle ore 8:00 alle ore 13:30
presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia | Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena | Via del Pozzo, 71 | MODENA

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Corso di Formazione per Facilitatori di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto

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“Auto mutuo aiuto nelle associazioni di volontariato impegnate per le malattie rare,
croniche e degenerative:
una risorsa per il benessere”.

La cultura della mutualità, la sua pratica e i gruppi di auto mutuo aiuto.

Modena, Gennaio-febbraio 2011

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21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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