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Eventi

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BRESCIA
16 | 17 SETTEMBRE

AMA FUORI DAL BUIO
porterà la sua testimonianza
sull'AUTO MUTUO AIUTO
nei gruppi di malati rari
e loro familiari.
INFO E ISCRIZIONI
www.amabrescia.org

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Jazz for RARE! Jazz for LIFE!

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FFixer - Sto caricando l'immagine...Lorena Fontana & Martirani Gipsy Swing

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Lunedì 28 febbraio | Giornata delle Malattie Rare |

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A Modena:

“Misure straordinarie”
promosso da Genzyme

| ore 20:30 | Cinema Michelangelo | Via Giardini |

In apertura serata un breve intervento introduttivo al film con la presenza di:
Riccardo Palmisano, Amministratore Delegato e Direttore Generale Genzyme s.r.l.
Prof.ssa Gabriella Aggazzotti, Preside della Facoltà di Medicina e Chirurgia
Dr.ssa Paola Ferrari, Referente per le Malattie Rare presso il Policlinico di Modena fino al novembre 2010
Rosalba Mele, Presidente, Associazione Ama Fuori dal Buio
Stefano Bruni, Direttore Scientifico Genzyme s.r.l.

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"Jazz for RARE, Jazz for LIFE!"®

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"Jazz for RARE, Jazz for LIFE!"®
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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2011

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LINK PER LA DIRETTA ON-LINE

Convegno aperto alle Scuole
26 febbraio 2011

Il Convegno si terrà dalle ore 8:00 alle ore 13:30
presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia | Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia
Azienda Medico Ospedaliera Policlinico di Modena | Via del Pozzo, 71 | MODENA

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Corso di Formazione per Facilitatori di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto

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“Auto mutuo aiuto nelle associazioni di volontariato impegnate per le malattie rare,
croniche e degenerative:
una risorsa per il benessere”.

La cultura della mutualità, la sua pratica e i gruppi di auto mutuo aiuto.

Modena, Gennaio-febbraio 2011

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Facciamo Yoga col Cuore 2017

28 FEBBRAIO 2017 in occasione della
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE

FACCIAMO YOGA COL CUORE

Il ricavato della giornata sarà donato all’Associazione
AMA Fuori dal Buio per sostenere progetti a favore dei Malati Rari.

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

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