Italia

IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani

Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena (Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.

Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci

Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

Bruxelles, Belgio
[16 settembre 2017]: La Federazione Europea sulla fibrosi polmonare idiopatica e disrurbi correlati (EU-IPPF) ha pubblicato oggi la prima Guida Europea di Consultazione sulla fibrosi polmonare idiopatica (IPF), una malattia polmonare rara, progressiva e irreversibile che colpisce oltre 100.000 persone in Europa.

La Fibrosi Polmonare Idiopatica ha un impatto rilevante sulla qualità della vita dei pazienti. I nuovi diagnosticati, in particolar modo, necessitano di informazioni sulla malattia che siano affidabili, obiettive e precise.

Per questo motivo, la Guida elaborata dalla Federazione Europea sull'IPF - realizzata sulla base delle diverse esperienze delle associazioni europee che vi aderiscono, in collaborazione con i più eminenti specialisti del settore - ha come fine sia il miglioramento delle cure che il rafforzamento della relazione medico-paziente.

Liam Galvin, Segretario della Federazione, ha commentato la pubblicazione della guida così: " questo strumento può davvero rappresentare un cambio di rotta nel sostegno emotivo per i pazienti a cui viene fatta una nuova diagnosi di IPF, per aiutarli a comprendere meglio la malattia e come vivere con essa. Auspichiamo, con questa guida, di fornire uno strumento capace di fornire tutte le informazioni al momento disponibili sulla patologia in maniera facile ed accesibile".

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Pur non essendo destinata a sostituire la consultazione di un medico di base e di uno specialista, questa guida fornisce informazioni utili sui primi segni e sintomi della malattia i test diagnostici, le opzioni di trattamento farmacologico e non farmacologico, e fornisce informazioni preziose per la gestione della malattia e il sostegno a pazienti e loro famigliari.

La Guida comprende anche testimonianze di pazienti e storie di vita, che possono ressere di conforto e sostegno per coloro che si trovano ad afrontare questa patologia, per imparare a gestirla e viverla nella quotidianità.

La guida della Federazione è disponibile sul sito di EU-IPPF (https://guide.eu-ipff.org/), in formato interattivo e in PDF nelle principali lingue europee (inglese, francese, spagnolo, tedesco e italiano).

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La Federazione Europea sulla fibrosi polmonare idiopatica e disturbi corelati (EU-IPPF)

La UE-IPPF è composta da 14 organizzazioni di pazienti provenienti da dieci paesi europei ed è la prima organizzazione a carattere paneuropeo.
AMA FUORIDALBUIO, con sede dal 2004 presso lAOU Policlinico di Modena è membro fondatore e rappresentante nel direttivo dell'Italia.

La sua missione è quella di essere una risorsa per la comunità IPF attraverso la sensibilizzazione e la dilvugazione, la ricerca di nuove cure e il finanziamento della ricerca. UE-IPPF collabora con medici, organizzazioni mediche, pazienti, operatori sanitari e responsabili politici di tutta Europa.

UE-IPPF ha lo scopo di difendere gli interessi dei pazienti con IPF in Europa, combattendo per la parità di accesso alle cure e alle informazioni, garantendo lo scambio di esperienze e buone pratiche tra i gruppi nazionali di pazienti.

Per ulteriori informazioni, si prega di visitare il sito
www.eu-ipff.org

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

Sabato 26 settembre 2015

CANTIERI SOLIDALI

UNA GIORNATA DI VOLONTARIATO PER MODENA APERTA A TUTTI

NEI QUATTRO QUARTIERI DELLA CITTÀ.

PRIMA DOMENICA ECOLOGICA!

 

RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.

Numero 3 - marzo 2016  
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano

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© IPF WORLD WEEK "CONTEST" 2015 | Concorso Fotografico 2015 Tema del Concorso: “Soffiare bolle di sapone”  un gesto semplice e gioioso, che chi è colpito da IPF fatica a compiere.