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IPF WORLD: CONCORSO 2015

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Soffiare le bolle di sapone è un’attivitĂ  gioiosa. Quando si è sani, il soffiare le bolle richiede una frazione di secondo. Se si è un paziente con l’IPF, questa attivitĂ  cosĂŹ semplice può diventare molto complicata. La Campagna  "BREATH OF HOPE - Fiato alla Speranza" vuole sensibilizzare la comunitĂ  sull’IPF ed al contempo richiamare l’importanza del respirare. 

Soffiare le bolle può essere fatto da soli, in gruppo, in famiglia, con il tuo dottore o il tuo animale domestico – si possono fare piccole o grandi bolle di sapone – le bolle di sapone possono essere fatte in un luogo speciale o durante un’attivitĂ  significativa. 

Alcune idee per il concorso? Raduna i membri della tua associazione, formate le lettere di IPF con le persone, radunate diverse generazioni di una famiglia....e soffiate tantissime bolle!

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Che cos’è il concorso?

A nome delle organizzazioni di pazienti impegnati sul tema dell’IPF in tutto il mondo, eccoci alla terza edizione del concorso fotografico di IPF World. L’obiettivo è di inviare un immagine che rappresenti il tema 2015 “soffiare bolle di sapone”.

PerchĂŠ partecipare?

La foto vincitrice del concorso sarĂ  usata come immagine su tutto il materiale divulgativo utilizzato per la Settimana Mondiale dell’IPF. 

Chi puĂł partecipare?

La registrazione è aperta a tutti indipendentemente dall’esperienza e paese di appartenenza. Entrambi, fotografi professionisti e non, sono incoraggiati a partecipare.

Come partecipare?

La foto deve visualizzare un ritratto di qualcuno che soffia delle bolle di sapone. È consentito inviare un massimo di tre foto mai pubblicate. Le immagini devono essere inviate a questo indirizzo:  This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

Per partecipare è necessario firmare la liberatoria per l'utilizzo delle immagini; si raccomanda di compilare e inviare la scheda allegata.

Quali sono i requisiti tecnici?

Le foto devono essere a colori, dimensioni 200 mm x 300 mm e risoluzione di 300 dpi/inch (pixel per pollice).

Entro quando bisogna inviare le immagini?

Le fotografie devono essere inviate entro il 15 Luglio 2015 

 

 

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La Settimana Mondiale dell’IPF 2015

La Settimana Mondiale della Fibrosi Polmonare è stata creata nel 2012 come campagna di informazione volta ad informare i cittadini di tutto il mondo sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) quale malattia rara, cronica, progressiva, imprevedibile e fatale. Il numero di persone diagnosticate per la prima volta è di almeno 35.000 all’anno, ma tale numero è destinato ad aumentare.

Ogni anno durante la Settimana Mondiale, associazioni di pazienti di tutto il mondo, impegnati nella Fibrosi Polmonare Idiopatica si riuniscono per mobilitare l’attenzione sulla IPF e fanno appello ad un migliore e maggiore accesso alle cure per i pazienti che vivono con questa malattia.

La Settimana Mondiale dell’IPF unisce associazioni di pazienti, la comunità medica e scientifica, e l’industria nella lotta contro questa malattia rara al fine di:

  • Sensibilizzare il pubblico, il personale sanitario ed i decisori politici

  • Educare il pubblico sulla IPF ed i fattori di rischio quali il fumo

  • Promuovere un approccio olistico per armonizzare la gestione della IPF in tutta Europa

  • Migliorare la conoscenza dei pazienti sulle terapie disponibili

  • Dare sostegno e strumenti ai pazienti e le loro famiglie per affrontare la malattia

La Settimana Mondiale dell’ IPF è al suo terzo anno di vita ed auspichiamo che un numero maggiore di persone possano aderire e sostenere la nostra causa.

La prossima Settimana Mondiale dell’IPF si terrĂ  dal 5 all'11 Ottobre 2015

 
>> MAGGIORI INFORMAZIONI: www.ipfworld.org


21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalitĂ  e alte competenze, ma anche con senso di solidarietĂ !

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunitĂ  di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualitĂ  della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalitĂ .


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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