RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.
Numero 3 - marzo 2016
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano
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Per non essere soli e migliorare
la qualità della vita.
RARE nasce spontaneamente sul terreno
fertile di dieci anni di esperienze e di
conquiste. Quando si è costituita la nostra
associazione non c’era praticamente nulla:
non vi erano informazione ne leggi a tutela
dei pazienti, nessun fi nanziamento per
studiosi e ricercatori, ma soprattutto non vi
era un luogo che potesse mettere in contatto
tra loro i portatori d’interesse verso i temi che
tratteremo.
A dieci anni dalla nascita di AMA fuoridalbuio
abbiamo raccolto la necessità da parte
di pazienti, familiari, medici, infermieri e
volontari di poter fruire di uno strumento
partecipato e sostenibile che arrivasse a tutti
con un linguaggio aperto e uno sguardo verso
il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche
e moderne modalità d’approccio, in un clima
di concreta condivisione.
RARE darà voce a quanti, direttamente
coinvolti nel mondo delle Malattie Rare,
spesso non trovano spazio per raccontarsi;
è uno strumento per narrare buone storie
e per contaminare di buone pratiche, per
far luce su quanto si sta facendo a livello
internazionale per migliorare la qualità della
vita di chi soffre di una malattia rara e per la
comunità scientifi ca a favore della ricerca.
Immagino un medico che consegna questo
periodico ai suoi pazienti, quasi una ricetta
per stare meglio, per superare le diffi coltà e
trovare benefi cio.
Auguro ai nostri lettori e collaboratori di
emozionarsi come ci siamo emozionati
noi entrando in contatto ogni giorno con
storie di tante persone forti e determinate.
La forza di questo strumento è una
comunicazione tra “pari” e quindi ringrazio
quanti hanno contribuito alla realizzazione
di RARE, quanti hanno creduto in questo
progetto e tutti i collaboratori della redazione.
Buona lettura a chi ci seguirà!
Rosalba Mele
AMA Fuori dal Buio