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"RARE" il periodico sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio

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RARE n 0003

RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.

Numero 3 - marzo 2016  
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano

 

 

 

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RARE 0

Per non essere soli e migliorare

la qualitĂ  della vita.

 

RARE nasce spontaneamente sul terreno

fertile di dieci anni di esperienze e di

conquiste. Quando si è costituita la nostra

associazione non c’era praticamente nulla:

non vi erano informazione ne leggi a tutela

dei pazienti, nessun fi nanziamento per

studiosi e ricercatori, ma soprattutto non vi

era un luogo che potesse mettere in contatto

tra loro i portatori d’interesse verso i temi che

tratteremo.

A dieci anni dalla nascita di AMA fuoridalbuio

abbiamo raccolto la necessitĂ  da parte

di pazienti, familiari, medici, infermieri e

volontari di poter fruire di uno strumento

partecipato e sostenibile che arrivasse a tutti

con un linguaggio aperto e uno sguardo verso

il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche

e moderne modalità d’approccio, in un clima

di concreta condivisione.

RARE darĂ  voce a quanti, direttamente

coinvolti nel mondo delle Malattie Rare,

spesso non trovano spazio per raccontarsi;

è uno strumento per narrare buone storie

e per contaminare di buone pratiche, per

far luce su quanto si sta facendo a livello

internazionale per migliorare la qualitĂ  della

vita di chi soffre di una malattia rara e per la

comunitĂ  scientifi ca a favore della ricerca.

Immagino un medico che consegna questo

periodico ai suoi pazienti, quasi una ricetta

per stare meglio, per superare le diffi coltĂ  e

trovare benefi cio.

Auguro ai nostri lettori e collaboratori di

emozionarsi come ci siamo emozionati

noi entrando in contatto ogni giorno con

storie di tante persone forti e determinate.

La forza di questo strumento è una

comunicazione tra “pari” e quindi ringrazio

quanti hanno contribuito alla realizzazione

di RARE, quanti hanno creduto in questo

progetto e tutti i collaboratori della redazione.

 

Buona lettura a chi ci seguirĂ !

 

Rosalba Mele

AMA Fuori dal Buio

 

 

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalitĂ  e alte competenze, ma anche con senso di solidarietĂ !

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunitĂ  di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualitĂ  della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalitĂ .


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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