JA slide show

"RARE" il periodico sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio

E-mail Print PDF
User Rating: / 10
PoorBest 

RARE n 0003

RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.

Numero 3 - marzo 2016  
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano

 

 

 

Scarica gratuitamente RARE n°3>>

RARE n 0003

Scarica gratuitamente RARE n°2 >>

rare n 0002-1

Scarica gratuitamente RARE n°1 >>

rare n 0001 web-1

 

 

Scarica gratuitamente RARE n°0 >>

 

RARE 0

Per non essere soli e migliorare

la qualitĂ  della vita.

 

RARE nasce spontaneamente sul terreno

fertile di dieci anni di esperienze e di

conquiste. Quando si è costituita la nostra

associazione non c’era praticamente nulla:

non vi erano informazione ne leggi a tutela

dei pazienti, nessun fi nanziamento per

studiosi e ricercatori, ma soprattutto non vi

era un luogo che potesse mettere in contatto

tra loro i portatori d’interesse verso i temi che

tratteremo.

A dieci anni dalla nascita di AMA fuoridalbuio

abbiamo raccolto la necessitĂ  da parte

di pazienti, familiari, medici, infermieri e

volontari di poter fruire di uno strumento

partecipato e sostenibile che arrivasse a tutti

con un linguaggio aperto e uno sguardo verso

il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche

e moderne modalità d’approccio, in un clima

di concreta condivisione.

RARE darĂ  voce a quanti, direttamente

coinvolti nel mondo delle Malattie Rare,

spesso non trovano spazio per raccontarsi;

è uno strumento per narrare buone storie

e per contaminare di buone pratiche, per

far luce su quanto si sta facendo a livello

internazionale per migliorare la qualitĂ  della

vita di chi soffre di una malattia rara e per la

comunitĂ  scientifi ca a favore della ricerca.

Immagino un medico che consegna questo

periodico ai suoi pazienti, quasi una ricetta

per stare meglio, per superare le diffi coltĂ  e

trovare benefi cio.

Auguro ai nostri lettori e collaboratori di

emozionarsi come ci siamo emozionati

noi entrando in contatto ogni giorno con

storie di tante persone forti e determinate.

La forza di questo strumento è una

comunicazione tra “pari” e quindi ringrazio

quanti hanno contribuito alla realizzazione

di RARE, quanti hanno creduto in questo

progetto e tutti i collaboratori della redazione.

 

Buona lettura a chi ci seguirĂ !

 

Rosalba Mele

AMA Fuori dal Buio

 

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

____________________

24 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 19:00
Giardini Ducali

"LIBERIAMO L'ARIA"

Nordic Walking e Yoga per tutti!

Con la collaborazione di Anatomyoga e Nordic Walking Passion

More:

«#FightIPF – Oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF» Campagna internazionale di informazione sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica

Un gruppo di figli e nipoti di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) hanno interpretato la famosa canzone “Fight Song” per spingere i propri genitori e nonni ad affrontare con determinazione, ogni giorno, l’IPF. L’esibizione è stata registrata in un video e incoraggia le persone che convivono con l’IPF a combattere oggi, continuando a fare progetti per conquistare giorni di vita utili a realizzarli e a vivere le loro emozioni.

Il video può essere visualizzato sul sito www.fightipf.it, un nuovo punto di riferimento online realizzato con l’obiettivo di informare e dare supporto a chi è affetto da IPF e a chi, con loro, affronta ogni giorno la malattia.
La Campagna #FightIPF è stata realizzata da Roche Italia, con il supporto dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare ed è stata ispirata dal ‘Breathless Choir’ di Philips. La nostra Associazione ha deciso di sostenerla.
Fallo anche tu! Aiutaci a diffondere la conoscenza dell’IPF e a far capire quanto sia importante per chi ne soffre giungere ad una diagnosi precoce, necessaria per accedere quanto prima alle terapie utili a rallentare la progressione della malattia.
Diffondi il video attraverso i tuoi canali digitali utilizzando #FightIPF.

More: