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"RARE" il periodico sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio

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RARE n 0003

RARE, il periodico d'informazione
sulle Malattie Rare di AMA fuori dal buio.

Numero 3 - marzo 2016  
NUMERO SPECIALE: Le ragioni dei Pazienti con IPF al Parlamento Italiano

 

 

 

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RARE 0

Per non essere soli e migliorare

la qualitĂ  della vita.

 

RARE nasce spontaneamente sul terreno

fertile di dieci anni di esperienze e di

conquiste. Quando si è costituita la nostra

associazione non c’era praticamente nulla:

non vi erano informazione ne leggi a tutela

dei pazienti, nessun fi nanziamento per

studiosi e ricercatori, ma soprattutto non vi

era un luogo che potesse mettere in contatto

tra loro i portatori d’interesse verso i temi che

tratteremo.

A dieci anni dalla nascita di AMA fuoridalbuio

abbiamo raccolto la necessitĂ  da parte

di pazienti, familiari, medici, infermieri e

volontari di poter fruire di uno strumento

partecipato e sostenibile che arrivasse a tutti

con un linguaggio aperto e uno sguardo verso

il futuro, in grado di fornire soluzioni pratiche

e moderne modalità d’approccio, in un clima

di concreta condivisione.

RARE darĂ  voce a quanti, direttamente

coinvolti nel mondo delle Malattie Rare,

spesso non trovano spazio per raccontarsi;

è uno strumento per narrare buone storie

e per contaminare di buone pratiche, per

far luce su quanto si sta facendo a livello

internazionale per migliorare la qualitĂ  della

vita di chi soffre di una malattia rara e per la

comunitĂ  scientifi ca a favore della ricerca.

Immagino un medico che consegna questo

periodico ai suoi pazienti, quasi una ricetta

per stare meglio, per superare le diffi coltĂ  e

trovare benefi cio.

Auguro ai nostri lettori e collaboratori di

emozionarsi come ci siamo emozionati

noi entrando in contatto ogni giorno con

storie di tante persone forti e determinate.

La forza di questo strumento è una

comunicazione tra “pari” e quindi ringrazio

quanti hanno contribuito alla realizzazione

di RARE, quanti hanno creduto in questo

progetto e tutti i collaboratori della redazione.

 

Buona lettura a chi ci seguirĂ !

 

Rosalba Mele

AMA Fuori dal Buio

 

 

Settimana Mondiale IPF IPF WORLD WEEK 2017: 16-24 Settembre

GLI EVENTI DI AMA FUORIDALBUIO:

16 SETTEMBRE
Ore 10:00 - 13:00
AOU Policlinico di Modena | Ingresso COM

"INCONTRO MEDICI PAZIENTI"

Fra i relatori:

Dottor Fabrizio Luppi
Dottoressa Stefania Cerri
Dottoressa Daniela Magnani
Dottoressa Maria Luisa Parisi
Rosalba Mele

 

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Ascolta i suoni dell'IPF

In occasione della Settimana Mondiale dell'IPF la EU-IPF Federation ha lanciato "Ascolta i suoni dell' IPF", una campagna di sensibilizzazione globale che evidenzia l'importanza di riconoscere i segni e sintomi precoci della fibrosi polmonare idiopatica (IPF) e di accelerare l'invio del paziente ad uno specialista di patologie respiratorie.

Visita il sito
www.ipfsounds.org
per scoprire come dovrebbe idealmente essere diagnosticata l'IPF.

L'EU-IPFF insieme ai partner internazionali del IPF si impegna a garantire la diagnosi precoce del IPF e per accelerare l'accesso ai piani di trattamento personalizzati.

Link al video:
https://vimeo.com/234093101

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