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Volontariato

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Le attivita' di AMA sono tutte svolte da volontari che operano a favore dei malati rari mettendo a disposizione il loro tempo e le loro competenze a sostegno delle finalità dell'associazione.

 

ROS CREA2


Aspetto del lavoro dei volontari

  • Svolgere attivita' di studio e ricerca sulle malattie autoimmuni, orfane e rare.
  • Promuovere e curare la redazione e l'edizione di testi e pubblicazioni per divulgare informazioni e nozioni su territorio e comunità europea.
  • Organizzare conferenze, seminari, dibattiti sulle malattie rare.
  • Curare i rapporti con quanti contattano AMA per avere informazioni.
  • Sensibilizzare l'opinione pubblica divulgando materiale informativo e favorendo momenti di dibattito
  • Gestire il sito di AMA diffondendo in rete informazioni sui problemi dei malati, i loro diritti, le finalità e le attività dell'associazione.
  • Essere rappresentativi nella tutela dei diritti del malato in collaborazione con realtà istituzionali della comunità europea.
  • Organizzare eventi e manifestazioni, inerenti alle finalità di AMA.
  • Favorire la raccolta di fondi per la ricerca e le campagne di sensibilizzazione e informazione.
  • Diffondere la cultura del dubbio diagnostico al fine di garantire percorsi diagnostici mirati e precoci.
  • Divulgare approcci condivisi e mutuabili costituendo reti di realtà attive a favore dei Malati Rari.
  • Favorire il dialogo e la collaborazione con enti pubblici e privati.
  • Proporre percorsi, informativi, formativi e di orientamento agli studi agli studenti delle scuole.
  • Creare opportunità di esperienze di Volontariato per i giovani.
  • Favorire l'aggregazione di famiglie colpite da Malattie Rare anche attraverso la costituzione di gruppi di Auto-Mutuo Aiuto.
 

Ricerca di nuovi volontari e ruoli

 

AMA cerca persone sensibili alle finalità dell'associazione, disposte a sostenere la nostra causa svolgendo attività di volontariato per:

  • Informare pazienti, famigliari, medici e ricercatori sull'esistenza di AMA e sui servizi che offre.
  • Raccogliere adesioni per favorire percorsi a tutela dei diritti dei malati e fondi per la ricerca.
  • Sensibilizzare e coinvolgere la comunità a favore dei malati orfani e rari.
  • Produrre materiale utile alle finalità di AMA.
  • Coordinare percorsi rivolti agli studenti delle scuole.
  • Organizzare eventi e meeting.
  • Assistere i pazienti e i loro famigliari nei percorsi informativi sulle normative assistenziali

Per informazioni ed iscrizioni: This e-mail address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it

21 GIUGNO 2018 - GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

21 GIUGNO 2018
GIORNATA MONDIALE DELLO YOGA

Quale occasione migliore quella di oggi per ringraziare chi lo Yoga lo pratica con professionalità e alte competenze, ma anche con senso di solidarietà!

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Comunicato Stampa - Giugno 2018

Italia


IL GRUPPO DI SUPPORTO PER PERSONE CON FIBROSI POLMONARE E PER I LORO
FAMIGLIARI: pubblicato un articolo scientifico su "Acta Biomed for Health Professions"

Daniela Magnani


Dal 2013 l’Associazione AMA fuori dal buio (www.fuoridalbuio.it), in collaborazione col
Centro per le malattie rare del polmone (MARP) dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di
Modena
(Italia), ha contribuito all’avvio dei gruppi di supporto per persone con IPF e loro
famigliari, con l’intento di offrire ai partecipanti un luogo e l’occasione per incontrare altre
persone che vivono la stessa situazione, al fine di creare una rete di sostegno, condividere
esperienze e ricevere conforto da parte di una comunità di persone in grado di comprendere
l’impatto di questa malattia sulla propria vita e su quella delle persone vicine.
Durante gli incontri, che avvengono una volta al mese per la durata di due ore, i partecipanti
hanno l’opportunità di raccontare le proprie storie, di esprimere i propri pensieri e
sentimenti, di scambiarsi esperienze e informazioni. Quest’ultimo aspetto è molto
apprezzato dai partecipanti, dal momento che ciascun componente contribuisce con
informazioni preziose per gli altri, riguardanti la gestione quotidiana della propria vita con la
malattia, l’accesso ai servizi e alle agevolazioni previste per le persone malate di IPF.
In un clima di rispetto reciproco, dove si garantisce la tutela della privacy, i partecipanti si
scambiano idee e si confrontano, apprendendo gli uni dagli altri. La presenza di un
infermiere esperto, garantisce la correttezza e l’attualità delle informazioni che circolano
all’interno del gruppo.
Nel 2015 abbiamo condotto uno studio al fine di valutare gli effetti benefici della
partecipazione al gruppo di supporto, sulla qualità della vita e il benessere psicologico, di
tutti i partecipanti, malati e famigliari. Dallo studio è emerso che dopo sei mesi dall’inizio
dell’esperienza, si possono notare benefici sul livello di ansia, depressione, positività, senso
di controllo, sensazione di salute in generale e vitalità.


Link all'articolo: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=magnani+lenoci


Riferimento bibliografico:
D. Magnani, G. Lenoci, S. Balduzzi, G. Artioli and P. Ferri, “Effectiveness of support groups to
improve the quality of life of people with idiopathic pulmonary fibrosis: a pre-post test pilot
study”, Acta Biomed, vol. 88, S. 5, pp. 5-12, 2017.

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